«Жизнь, привязанная к аппарату»: как люди с почечной недостаточностью живут в Якутии
Почки могут отказать по различным причинам и совершенно внезапно. На сегодня более 500 якутян привязаны к аппаратам «искусственная почка», около 70 из них ожидают операцию по пересадке органа. Однако за последние годы число трансплантаций органов в Якутии заметно сократилось. В редакцию ЯСИА с проблемными вопросами обратились представители общественной организации нефрологических и трансплантированных пациентов «Тулуур».
«В республике растет число пациентов с терминальной хронической почечной недостаточностью. Появляется больше диализных центров, где им оказывают помощь, – это хорошо, но при этом необходимо развивать трансплантологию в республике. У людей должна быть возможность на пересадку органов и продолжение качественной жизни», – подчеркнула учредитель сообщества «Тулуур», директор межрайонного центра диализа «Нефроклиника» Марфа Бурцева.
Как отметила врач, когда людям назначают диализ, они сталкиваются с огромным социальным стрессом, вынужденно переезжают с мест постоянного проживания и привязываются к аппаратам «искусственная почка». Бывают случаи, когда пациенты отказываются от диализа и погибают.
«Жизнь, привязанная к аппарату»: история пациентки
О том, каково жить на диализе, ЯСИА решилась рассказать активистка сообщества «Тулуур» Дочимира Федорова. Женщина узнала о своем диагнозе в 2019 году, и ей пришлось перейти на гемодиализ, переехать из Горного района с тремя детьми и мужем в Якутск, оставив дом и работу. До диализа Дочимира Федорова была преподавателем художественного класса в детской школе искусств, где проработала более 20 лет, является отличником культуры республики. «Четвертую стадию почечной недостаточности мне поставили неожиданно. Сначала заболел живот, я подумала, дело в поджелудочной железе. По анализам выяснилось, что у меня уровень креатинина – 100, но потом он резко, буквально за неделю, повысился до 500. Мне присвоили третью группу инвалидности, поставили на учет, а затем на диализ.
Сложно было это все принять сперва. До этого я вообще не болела и в больнице не лежала. Только с 2013 года стою на учете из-за повышенного давления и иногда был цистит. Сейчас я три раза в неделю прохожу гемодиализ, и каждый раз на это уходит по четыре часа. После ничем невозможно заниматься: бывает головокружение, иногда падает или поднимается давление. Так проходит жизнь, привязанная к аппарату. Таких, как я, много, у кого болезнь разделила судьбу на до и после», – рассказала Дочимира Федорова.
Как активный член сообщества «Тулуур» Дочимира Федорова знакома с якутянами, которые ожидают пересадку почки в других городах России.
«Знаю около 30 наших земляков, которые ждут операцию в Волгограде по два-три года. Я не хочу переезжать в другой город и оставлять детей. Старший у меня студент, младшей – 10 лет. Я, как и другие пациенты, за то, чтобы трансплантация органов развивалась в Якутии. Но сейчас работа в этом направлении будто застопорилась: нас только отправляют в поликлинику, где талонов не хватает», – сетует Дочимира Федорова.
Трансплантологию в Якутии необходимо развивать
Как отметила Марфа Бурцева, за пределами республики якутяне с почечной патологией ждут очередь на трансплантацию органа более пяти лет.
«Жизнь на диализе непростая, можно и не дожить до операции. А у людей, которые более 10 лет находятся на диализе, атрофируются мочевыводящие пути. Пересадка почки в таких случаях противопоказана. Чтобы не доводить людей до такого состояния как общественная организация от имени всех диализных пациентов мы возлагаем большие надежды на возобновление оказания медицинской помощи по трансплантологии и донорству в нашей республике.
По данным статистики, в доковидный период в Якутии проводили порядка десятка пересадок органов в год. Потребность пациентов в том, чтобы получать медицинские услуги, не выезжая за пределы республики, очень высокая. Пусть молодые, трудоспособные люди, у которых есть дети, получат возможность на продление жизни», – подчеркнула Марфа Бурцева. Почему операции по пересадке органов стали реже проводить?
Побеседовав с представительницами сообщества «Тулуур», корреспондент ЯСИА обратилась за ответами к главному внештатному трансплантологу Минздрава Якутии Альберту Васильеву:
– До пандемии ковида мы проводили до 12 трансплантаций органов в год. В 2020 и 2021 годах их количество резко снизилось, как везде по России. Операции не проводили из-за иммуносупрессивных препаратов, которые назначаются пациентам после пересадки органа и снижают иммунный ответ. Снижение иммунитета может стать фатальным для пациента, который заразился коронавирусом.
Сейчас мы пытаемся увеличить количество трансплантаций органов. Основная проблема – отсутствие оптимальных доноров органов. Имеются сложности с лекарственным и лабораторным обеспечением и долгой доставкой препаратов ввиду санкций. Импортозамещение этих препаратов развивается, но не приветствуется нашими пациентами, так же как прием «дженериков», то есть не оригинальных препаратов.
Якутия получает до пяти квот в год
– Минздрав Якутии распределяет квоты на высокотехнологичную медицинскую помощь (ВМП) по степени нуждаемости, это не только трансплантация органов, но и кардиохирургия, травматологические и ортопедические операции. На трансплантологию в последние годы выделяется четыре-пять квот. Так, в этом году по выделенным квотам мы провели две операции по пересадке почек и одну пересадку печени пациентам из листа ожидания. В прошлом году мы не смогли освоить две квоты из четырех ввиду отсутствия доноров.
В конце ноября мы, как и в прошлом году, подадим заявку на восемь квот на высокотехнологичную медицинскую помощь по трансплантологии в 2025 году. После визита главного внештатного трансплантолога Минздрава России Сергея Готье в Якутию в августе, наши требования пообещали удовлетворить.
Отмечу, что мы сформировали дорожную карту, по которой до 2030 года в республике должны проводить до 40 трансплантаций в год.
Как пациенту попасть в лист ожидания?
– На сегодня 530 якутян находятся на гемодиализном лечении. Из них по состоянию здоровья, возрасту и другим критериям не все подходят на трансплантацию почки, а есть те, кто не желает оперироваться. Потому на сегодня в листе ожидания на пересадку почек записано 68 человек, и этот список непостоянный.
Все пациенты, находящиеся в листе ожидания, проходят необходимые обследования, у каждого сформирован пакет документов. Они прошли тканевое типирование и в определенные сроки обновляют анализы. С ними работает нефролог, который ведет лист ожидания пациентов, нуждающихся в операции, и мониторит их после трансплантации.
Чтобы попасть в лист ожидания, человеку необходимо написать соответствующее заявление в центре диализа, к которому он прикреплен. Далее пациент получает направление в наш Центр трансплантологии, где его консультируют о том, что необходимо сделать перед операцией. Как только все результаты проходят, пациент получает заключение врачебной комиссии о необходимости трансплантации и попадает в лист ожидания.
У пациентов, получающих гемодиализ и перитонеальный диализ, нет угрозы жизни, так как они могут получать диализ и ждать операцию годами. Когда у нас появляется донорский орган, мы вызываем того пациента из листа ожидания, кому трансплантат подходит больше всего. Если таких несколько, смотрим на срок постановки в лист ожидания.
Какие бывают доноры и как их находят?
– Для операции нужен донор. Первый тип донора – это родственный, когда член семьи соглашается пожертвовать орган, который не имеет патологий и подходит реципиенту по группе крови и тканевому типированию. В приоритете врачей – нанести наименьший вред здоровью донора во время и после операции. При таком раскладе пациент в лист ожидания не входит, а сразу идет на трансплантацию.
А второй тип доноров – кадаверные (трупные). У умершего человека с остановкой кровообращения изымать органы нет смысла. Органы с целью трансплантации изымаются у пациентов с установленным диагнозом «смерть мозга», что является равносильным смерти человека. Кадаверный донорский трансплантат должен подойти реципиенту по всем параметрам, не должен иметь инфекций, сопутствующих заболеваний, таких как снижение артериального давления ниже 60 мм рт. ст. Таких оптимальных доноров не так много: в медицинских организациях республики их появляется от трех до пяти в год.
По приказу Минздрава в Якутии определена донорская база – Республиканская больница № 2 – ЦЭМП. Здесь в нейрососудистом отделении врачи устанавливают смерть мозга человека. Это высокотехнологичная процедура, длящаяся до 24 часов. Вторая донорская база открылась в сентябре этого года в Кардиососудистом центре республики.
Изъятие, хранение и транспортировка донорских органов осуществляется бригадой специалистов Республиканской больницы № 1 – Национального центра медицины им. М. Е. Николаева. Здесь и проводятся операции по пересадке. В состав бригады включены врач- уролог, сосудистый хирург, хирург-гепатолог, анестезиолог и операционная медсестра.
В Якутии нужен современный Центр трансплантологии
– В Якутии на базе Медцентра на функциональной основе работает Центр трансплантологии, но в нем нет штатного расписания и отдельных специалистов. Здесь не проводят трансплантацию органов, а занимаются мониторингом, координацией и консультируют пациентов, уже прошедших пересадку. Врачи ведут иммуносупрессивную терапию, дают пациентам индивидуально выверенные препараты, следят за функциями трансплантата, принимают анализы, а при необходимости назначают стационарное лечение.
Отрасль трансплантологии, как и многие направления в медицине, сегодня претерпевает изменения, применяются новые стандарты. И хотелось бы иметь современный центр, где бы проводили операции по пересадке органов, работали бы отдельные специалисты, которые бы сопровождали пациентов до и после трансплантации.
Справка
Впервые операцию по пересадке органов в Якутии провели в 2001 году, это была трансплантация почки от живого родственного донора. С тех пор якутские врачи выполнили 140 пересадок этого органов, из которых 109 были пожертвованы родственниками, а 29 — донорскими.
Чуть позже была освоена технология пересадки печени, и на сегодня состоялось уже 17 таких операций от родственных доноров, еще шесть органов были кадаверными. В 2018 году была проведена первая на Дальнем Востоке пересадка сердца.
Читайте также:
«Шанс на миллион»: якутянка рассказала, как стала донором почки для родной сестры в 44 года