Маленькому Ярославу с редким генетическим заболеванием нужна помощь
Четырехлетнему Ярославу Степанову из города Кириллов Вологодской области нужна помощь. У мальчика редкое генетическое заболевание — синдром Лежена. Болезнь вызывает двигательные и когнитивные нарушения, сложности в общении и познании окружающего мира. Малышу необходимо регулярное лечение.
«Мы так переживали! В этом году у Ярика появилась младшая сестра, — рассказала мама. — Боялись, как он отнесется, как примет ее. Хватит ли у нас внимания и участия, чтобы создать психологически комфортную атмосферу для обоих детей».
По признанию родителей, сестренка стала для Ярослава главным объектом любви и заботы. Поправить одеяльце, погладить, поцеловать, принести игрушку и провести вместе некоторое время: кажется, между детьми установилась особая связь.
«Мы смотрим на сына и не можем поверить своему счастью!» — поделились родные Ярослава Степанова. О том, что в сыне «проснется» такая огромная любовь и понимание, они не могли и мечтать.
Благодаря помощи специалистов и вниманию служб социальной поддержки в жизни Ярослава произошел целый ряд долгожданных перемен. Постоянное лечение позволило развить моторику и когнитивные навыки. Мальчик освоил самостоятельную ходьбу и начал посещать садик. В течение дня ребенка сопровождает ассистент, которого для этой работы направило государство.
«Нас знают в нашем небольшом городе и поддерживают, — отметила мама. — Мы признательны тем, кто проявил участие».
Дать доброму, любящему и обаятельному сыну шанс понять этот мир и быть понятым — такую цель поставили родные мальчика.
У каждого из близких есть своя развивающая игра для Ярослава. Мальчик отлично помнит, что с одной бабушкой он рассматривает мерцающие городские огни с балкона, считает и разделяет их по цветам. Вторая бабушка тоже не дает скучать: ловко ловит разбежавшегося внука, обеспечивая тренировку динамики и скорости движений. С папой занимается догонялками под одеялом. В конце, вне зависимости от того, кто победил, — обязательные объятия.
Нейросенсорная интеграция и координация, разработка мелкой и крупной моторики — все эти термины давно прижились в семье ребенка. Но, по признанию близких, домашних занятий не достаточно. Периодически необходимо обращаться за помощью к высококлассным специалистам. Очередной курс лечения стоит 80 430 рублей. Помочь собрать эту сумму может каждый — на странице проекта «ТЫ ЕМУ НУЖЕН» благотворительного фонда «Дети России».