Страдающему спинальной мышечной атрофией Илье нужны деньги на спасительный укол
Илья Шахов из Волгоградской области может вырасти абсолютно здоровым и в будущем даже не вспомнить о своей болезни. Мальчику год с небольшим, у него спинальная мышечная атрофия (СМА). Чтобы вылечить ее, нужно самое дорогое в мире лекарство. Укол «Золгенсма» стоит 150 миллионов. После него ребенок, который сейчас не может даже переворачиваться, сможет ходить, бегать, учиться в школе и ничем не будет отличаться от сверстников. Часть суммы родителям Ильи удалось собрать.
СМОТРЕТЬ ВИДЕО: Страдающему спинальной мышечной атрофией Илье нужны деньги на спасительный уколИлья не привык видеть незнакомых людей без белых халатов. Его диагноз «спинальная мышечная атрофия» I типа — болезнь настолько же редкая (Илья — естественный с таким заболеванием во всей Волгоградской области), насколько и страшная. За год с небольшим своей жизни он успел многое: отрастил 3 зуба, научился произносить целую кучу слов, а потом разучился из-за болезни.
Анастасия Шахова, мама Ильи: «Не говорит многих слогов, он до года больше говорил».
Заболевание не дает нейронам Ильи подавать сигналы мышцам. Полностью отсутствует ген, который отвечает за это. Мышцы попросту не работают, но голова в полном порядке, мальчик очень сообразительный.
Даже если ребенок капризничает, он старается не плакать, просто дергает трубки ненавистные и надоевшие, без которых пока он жить не может.
Захар Шахов, папа Ильи: «Поим ребенка через гастростому. Получается, что это самое сложное для глотательных мышц. Это он еще терпит, обычно он закатывает истерики».
Гена, который мог бы заменить отсутствующий у ребенка, сформировалось всего 2 копии. У обычного человека от 20 до 30. Помогает от этой болезни единственное и самое дорогое в мире лекарство. Пока вместе с фондами и волонтерами собрали лишь часть денег осталось набрать еще около 100 миллионов, на это нужно время, которое отнимает у мальчика силы.
Анастасия Шахова: «Он старается переворачиваться. Он себя то раскачивает, всем интересуется. Даже если сил нет, он все равно будет ковыряться. Для ребенка со СМА он очень сильный, это не наше мнение, об этом говорят многие специалисты. Как бы он ни старался, на спине мышцы еще не наросли для того, чтобы он перевернулся, их нет для того, чтобы он сидел, держал скелет».
Лилия Цыганкова, руководитель отдела социальных проектов благотворительного фонда «География добра»: «Вместе мы уже не раз доказывали, что все возможно, что такие огромные суммы собираются. Если каждый житель России пожертвует хотя бы 1 рубль, мы уже сможем завтра приступить к закупке этого препарата».
Родители Ильи позаботятся, чтобы он своих спасителей-волшебников не забыл.
Захар Шахов: «Мы расскажем ему про его болезнь, про людей, которые ему помогли, про волонтеров, про волшебников, которые не проходят мимо. Он должен их всех знать, когда вырастет».
Илья узнает, что жив и счастлив не без участия неравнодушных людей, не пожалевших полминуты и небольшой суммы денег. Чтобы помочь мальчику, отправьте СМС на 7522 со словом «спаси» и суммой пожертвования. Например: спаси 350.