Во Владимирской области на учете состоит 4160 ВИЧ-инфицированных
За первое полугодие в регионе выявили 161 случай опасной инфекции.
В России идёт акция Министерства здравоохранения РФ «Тест на ВИЧ: Экспедиция 2021». До 1 ноября тысячи людей в больших и малых городах страны быстро смогут узнать свой статус. У кого-то он окажется положительным.
Как жить, получив такой диагноз, и почему болезнь – не приговор, а мотивация? Об этом и многом другом «АиФ-НН» побеседовал с директором нижегородского благотворительного фонда поддержки людей, живущих с ВИЧ, «СТЭП» Ольгой Кузьмичёвой.
Собрать себя заново
– Ольга Николаевна, сейчас довольно популярен лозунг: «ВИЧ – это не приговор!». Чем для вас стал диагноз?
– Я узнала, что ВИЧ-инфицирована, на восьмом месяце беременности в 19 лет. Случилось это 21 год назад. Тогда практически никакой информации об этой болезни в отрытом доступе не было. Люди, которым ставили подобный диагноз, считали, что это действительно приговор.
И хотя я родила здорового сына, я постоянно ждала смерти. Пять лет была в депрессии и полной прострации. Единственное, что хоть как-то держало: надо поднимать ребёнка.
Общество было напугано, и каждый, кто заболел в то время, считал себя изгоем. Медицинская помощь – никакая. В качестве терапии пациентам предлагали препарат для онкологических больных с колоссальным количеством побочных действий. Помню, тогда ещё отовсюду звучала знаменитая песня Земфиры «А у тебя СПИД, и значит, мы умрём»...
Думаю, с тех пор и «растут ноги» мифологизации, стигматизации ВИЧ-инфекции в нашем обществе. Кстати, это очень схоже с началом пандемии коронавируса: мифы, страхи, осуждение. Получилась такая история ВИЧ-инфекции в России в быстрой перемотке.
Меня поражает, когда люди считают, что ВИЧ – это некая кара. В моей жизни заболевание сыграло очень сильную мотивирующую роль. Оно дало мне личностное и профессиональное развитие, глубокое понимание многих вещей.
– Что же вывело вас тогда из депрессии и прострации?
– Во-первых, желание узнать, что же со мной на самом деле происходит. Во-вторых – понимание, осознание, сколько вокруг людей с таким же диагнозом и они живут нормальной, а порой и очень насыщенной жизнью. Есть литература о болезни.
Идея создания благотворительного фонда пришла постепенно и неосознанно. Был багаж знаний, были люди, желавшие меня слушать, и люди, готовые меня поддержать.
Когда ко мне сейчас приходят ВИЧ-инфицированные, недавно узнавшие о диагнозе, стараюсь провести их тем же путём. Нельзя сказать: заболев, ты будешь жить как прежде. Это неправда. Любой хронический диагноз разбирает человека на части, и надо себя заново собрать, но уже для новой жизни. Там будут другие приоритеты и условия, но многое в этой жизни может быть хорошо.
Сейчас у меня уже трое здоровых детей, младшей дочери – год. Все хотят быть счастливы, ВИЧ-положительные – не исключение.
Не принято говорить
– Начав общественную деятельность, вы должны были обнародовать свой диагноз. Вы к этому были готовы?
– Я – да, родители – нет. Много было разговоров на повышенных тонах с мамой. Она говорила, что я испорчу жизнь ребёнку, став публичной персоной. Но лично меня это лишило многих страхов...
Ни в коем случае не призываю всех к тому, на что решилась сама. Неприятных ситуаций будет много. Но это цена за возможность открыто говорить о ВИЧ-инфекции, а главное – о профилактике болезни.
– По статистике, 64,9% больных ВИЧ-инфекцией, впервые выявленных в России в 2020 году, заразились при незащищённом половом контакте. Почему так происходит – неужели люди в наш век ничего не слышали о контрацепции?
– Думаю, у нас в принципе не принято учить детей ответственности за собственное здоровье и здоровье других людей, особенно когда речь идёт о табуированной в большинстве семей теме половой жизни. В 35 лет, как правило, об этом говорить уже поздновато.
Многие надеются на русское авось: со мной этого не случится. Сколько таких мужчин и женщин потом приходят к нам на консультации после постановки диагноза!
Просветительские программы в этом направлении для разных возрастов очень нужны. Они есть, но их мало. И очень бы хотелось, чтобы информация о ВИЧ-инфекции была правдивой.
Сегодня в сети очень много недостоверных фактов, основанных на мифах. Есть то же ВИЧ-диссидентство, когда люди отрицают сам факт существования болезни. Они пишут, что не принимают назначенные врачом лекарства, ведут здоровый образ жизни, и всё у них якобы хорошо. Кто-то читает этот бред и вскоре умирает от СПИДа, выбрав такой неверный путь.
Или вот приходит к нам в фонд на консультацию ВИЧ-положительный человек и очень грустит, что ему нельзя заводить кошку. Спрашиваем: «Почему вы так считаете?» Отвечает: «Прочитал в Интернете». Нужна культура достоверной информации о болезни.
Для тех, «кто в танке»
– Как изменилось отношение к ВИЧ-положительным людям с тех пор, как вам поставили диагноз?
– Для меня показатель – роды. Первого сына я рожала в инфекционной больнице в одиночной палате с решётками. Врачи хватались за голову с криками: кого ты родишь?
Прошло десять лет, второй мой сын появился на свет в обычном роддоме. Ко мне относились как к хрустальной вазе, а к ребёнку – как к самому лучшему в отделении.
На третьих родах у меня вообще муж присутствовал, и никто из врачей о диагнозе лишний раз не упоминал.
– В 2019 году случился скандал на всю страну: турбаза в Нижегородской области отказала в размещении 50 детям с положительным ВИЧ-статусом. Они приехали в «Школу маленьких плюсиков», которую вы организовывали. Но персонал турбазы тогда заявил начальству, что боятся заразиться от детей...
– Честно: поступили бы так со мной 21 год назад, когда я была испугана и одинока, – я бы сломалась. Помню, и в 2019-м я как организатор испытала ужас, что дети и родители, которые так готовились к встрече, не смогут приехать. И я поняла, что должна действовать, придав ситуацию огласке.
Да, нам сразу сказали, что мы никого законодательно не накажем. Сами сотрудники турбазы ничего предосудительного в своём поведении не видели. Шокировало нежелание людей в принципе узнавать достоверную информацию о ВИЧ-инфекции и способах её распространения.
Но я считаю, что в разных регионах страны многое делается для людей, живущих с ВИЧ, есть свои практики организации досуга, юридической и психологической помощи.
Когда люди во весь голос кричат о проблеме, государство уже не может пройти мимо. Например, наши проекты не первый год получают поддержку Фонда президентских грантов.
Многие люди дружелюбны, готовы воспринимать информацию о болезни. Более того, сами стремятся к этому. Например, так ведут себя социальные работники.
Практики, которые внедряются в Нижегородской области, сейчас перенимают другие регионы. Но нам тоже есть чему учиться у других. Например, очень хотелось бы наладить полноценную юридическую помощь тем подопечным нашего фонда, кто в ней нуждается.
Когда люди во весь голос кричат о проблеме, государство уже не может пройти мимо. Наши проекты не первый год получают поддержку Фонда президентских грантов.
Но всегда есть те, кто «в танке». Значит, надо продолжать работать!