В Бурятии собрали 160 миллионов рублей для девочки Адисы
В Бурятии родители 4-месячной девочки Адисы Гармаевой сообщили о завершении сбора средств на покупку препарата «Золгенсма». Недостающую сумму (порядка 120 миллионов рублей) внесет ГОК «Озерный». Руководитель ГОКа Владислав Свиблов предложил использовать часть средств НДФЛ, которые Бурятия получит в мае-июня 2021 года, на приобретение «Золгенсмы». Переговоры с бизнесменами провел глава республики Алексей Цыденов. Таким образом, у Адисы, которой поставлен страшный диагноз «спинная мышечная атрофия», появился шанс на выздоровление. За историей Адисы следила вся Бурятия. О ее диагнозе стало известно зимой этого года. Консилиум федеральных медиков принял решение отказать Гармаевым в приобретении «Золгенсмы», так как препарат не зарегистрирован на территории России. Родители малышки собственными силами стали собирать 160 миллионов рублей, именно столько стоит самое дорогое лекарство в мире. Помогали кампании многие известные в России люди — стилист Сергей Зверев, писательница Дарья Донцова, актер Александр Панкратов-Черный и другие. Но несколько недель назад сборы практически остановились. Тогда Арсалан и Дарима Гармаевы записали открытое обращение Алексею Цыденову и попросили помочь с выходом сбора на федеральный уровень. Глава РБ пообещал сделать все, что в его силах. И провел успешные переговоры с представителями ГОК «Озерный». — Я никогда не забуду это время, — признался Арсалан Гармаев после возвращения из Москвы, где прошла встреча с Владиславом Свибловым. — Хотя оно было самым сложным в нашей жизни, но именно сейчас мы поверили в доброту. У нас в Бурятии живут самые добрые люди.