В Башкирии прошло праздничное мероприятие для детей с буллезным эпидермолизом
30 октября состоялось праздничное мероприятие для детей с буллезным эпидермолизом республики Башкортостан.
Мероприятие посвящено международной неделе буллезного эпидермолиза. Это редкое гегетическое заболевание, при котором от любого преуосновения на коже возникают пузыри и эрозии. Из-за ранимой кожи из называют "Дети-бабочки".
Центр "Ломая барьеры" организовал встречу подопечных и благобегунов, которые осенью этого года пробежали "добрые километры" на Уфимском международном марафоне и собрали 308 тысяч рублей для особенных детей. Сегодня они вручили пакеты с необходимыми медикаментами и спецпитанием.
За последний год существенно улучшилась жизнь детей-бабочек: введи систему реабилитации, появилась стоматологическая помощь.
Всего в республике проживают 22 ребенка - бабочки, которые нуждаются в ежедневных перевязках и уходе за кожей. Подробности о таких детях и как им помочь можно прочитать на сайте ломаябарьеры.рф