В Башкирии запустили систему реабилитации для детей-«бабочек»
Башкортостан стал вторым регионом в стране, где введена система реабилитации для детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом: теперь их будет принимать на лечение многопрофильный детский санаторий «Дуслык» в Уфе.
Санаторий был выбран в качестве реабилитационной базы врачами благотворительного фонда «Дети-бабочки» — единственной организацией в России, оказывающей системную помощь людям с генетическими заболеваниями кожи. Они обучили персонал санатория методикам восстановительного лечения детей-«бабочек» и детей-«рыбок», а средства на финансирование проекта в размере 336 тысяч рублей собрал уфимский спортсмен Радмир Бикметов, организовавший летом благотворительный заплыв по Белой: он вплавь добрался от Стерлитамака до Уфы, преодолев расстояние в 250 километров.
Как отметили в пресс-службе Общественной палаты региона, уфимский «Дуслык» стал вторым санаторием в стране, где дети с редкими генетическими заболеваниями кожи могут пройти полноценную реабилитацию. До сих пор они могли лечиться только в Подмосковье на базе детского санатория, входящего в состав детского медицинского центра Управления делами Президента РФ.
17 октября в «Дуслыке» стартовала первая реабилитационная смена, в которой принимают участие четверо «особенных» ребят. В течение двух недель они принимают водные процедуры со специальными средствами, занимаются ЛФК с инструктором, ингаляционной и физиотерапией, посещают «соляную пещеру», психотерапевтические занятия и т.д. Для родителей организованы занятия с психологом и арт-терапия. На протяжении всей смены детей сопровождают специалисты фонда «Дети-бабочки». Следующая смена состоится уже в 2021 году.
«Рады сообщить, что проект по реабилитации наших подопечных с буллезным эпидермолизом и ихтиозом расширяет границы. Теперь у нас есть свой санаторий, где наши «бабочки» и «рыбки» могут получить квалифицированную помощь. Особенно значимо, что первая реабилитационная смена проходит в Международную неделю буллезного эпидермолиза», — отметила Маргарита Гехт, ведущий дерматолог фонда «Дети-бабочки».
Уточним, что с 26 по 31 октября в мире отмечается Международная неделя буллезного эпидермолиза. Она проводится в 120 странах по инициативе Международной ассоциации DEBRA International. Вылечить болезнь сегодня нельзя, но можно существенно улучшить качество жизни людей с этим диагнозом за счет правильно подобранной поддерживающей терапии, включая ежедневные перевязки кожи специальными щадящими материалами.
По данным благотворительного фонда «Дети-бабочки», точное количество людей-бабочек в России до сих пор остается неизвестным и составляет от 2 до 4 тысяч человек. В Башкирии в настоящее время проживают 22 ребенка-«бабочки» и четыре ребенка-«рыбки». Так их называют из-за особенностей их заболевания: при буллезном эпидермолизе кожа становится настолько хрупкой и ранимой, что ее сравнивают с крылом бабочки, а у детей с ихтиозом она пересыхает, шелушится и покрывается чешуйками.
Фото: пресс-служба Общественной палаты РБ.