В Тюменской области более 150 человек имеют редкие заболевания
72
«Дата для Дня редких (орфанных) заболеваний выбрана не случайно — он отмечается 29 февраля, в самый редкий день. А в те года, когда этой даты просто нет в календаре, его отмечают накануне. В Тюменской области среди 154 человек, имеющих редкие болезни, 88 детей», — пояснили в ведомстве. Зачастую причиной развития таких патологий — генетические нарушения. С 2012 году в России в законе «Об основах охраны здоровья граждан РФ» появилась статья, посвященная орфанным заболеваниям. Здесь есть перечень редких недугов и регистр пациентов. Подобный список есть и в Тюменской области. Самые популярные патологии — классическая фенилкетонурия, нарушение обмена меди, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура, незавершенный остеогенез. В Тюменской области зарегистрировано 12 орфанных заболеваний. Лекарства для пациентов закупаются за счет бюджета субъектов РФ, с каждым годом бюджет увеличивается. В 2017 году на лечение одного больного потратили 676 тысяч рублей, а в 2021 году на приобретение лекарств для одного пациента выделено 998 тысяч рублей.