Круглый стол по оказанию помощи детям с орфанными заболеваниями прошёл в Туле

29 апреля на круглом столе «Орфанные заболевания – время побеждать» собравшиеся обсудили вопросы оказания медицинской помощи детям с редкими заболеваниями. Круглый стол был организован уполномоченным по правам ребенка в Тульской области Наталией Зыковой.

«Отношение к орфанным заболеваниям – это показатель зрелости общества. Сегодня проводится большая работа по поиску и внедрению новых эффективных методов лечения заболеваний. С каждым годом охват пациентов, которым оказывается качественная помощь, возрастает», – отметил заместитель председателя правительства Дмитрий Марков.

Наталия Зыкова подчеркнула, что орфанные заболевания влияют не только на здоровье пациентов, но и на качество жизни их семей. Поэтому важно оказывать им максимальную поддержку.

«По статистике, на 100 тысяч жителей 10 человек страдают врожденными или наследственными болезнями, которые могут проявиться в любой момент с рождения и до конца жизни. В Тульской области зарегистрировано 62 ребенка с орфанными заболеваниями. Они находятся под медицинским наблюдением и получают необходимую помощь», – сказал заместитель министра здравоохранения Михаил Малишевский.

По словам замминистра, в регионе проводят неонатальные скрининги для ранней диагностики редких заболеваний, телемедицинские консультации с федеральными центрами, пациентам оказывают специализированную и высокотехнологичную медицинскую помощь, помогают с лечебным питанием и лекарствами.

Президент благотворительного фонда «Особая забота» Максим Загрядский отметил, что в Тульской области применяется правильный подход при работе с пациентами, у которых выявили редкие заболевания. Лекарства, психологическая поддержка и медицинская помощь – главные составляющие работы с такими пациентами.