Семья Вики Снегирёвой из Северодвинска просит помощи у земляков
Маленькая Вика больна очень редким заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА) 1 тип.
Когда девочке было всего полтора месяца, родители заметили, что у неё отсутствуют некоторые рефлексы. Чуть позднее стали слабеть мышцы.
К сожалению, у девочки диагностировали первый тип заболевания. Он является самым агрессивным, а значит, на сбор средств у Вики мало времени.
Чтобы выздороветь, Вике необходим самый дорогой препарат в мире. Стоит он 150 343 750 рублей. Собрать их необходимо до 31 декабря 2021 года.
На данный момент силами родителей девочки и неравнодушных близких собрано 42% этой суммы, это около 63 млн. рублей.
Маленькая Вика не смотря на свой возраст стойко выносит неопрятные процедуры. Её детская комната напоминает медицинский кабинет с десятками различных приборов. Спит она только с аппаратом ИВЛ, который ей помогает дышать. Родителям пришлось пройти обучающие курсы по оказанию экстренной помощи.
Если не лечить Вику, то постепенно мышцы, отвечающие за глотание, дыхание и сердцебиение могут перестать работать. До двух лет такие дети доживают редко.
На данный момент девочка получает поддерживающую терапию препаратом «Спинраза», но в случае Вики этого недостаточно. Огромную роль сейчас играет время, которого из-за агрессивности болезни очень мало. Дорог каждый день и каждый час. К тому же, препарат можно вводить детям, вес которых не превышает 13,5 кг.
В умственном развитии Вика соответствует своему возрасту — она общительна и любознательна, любит новые игрушки и очень расстраивается, когда не получается до них дотянуться.
22 сентября пришёл официальный отказ в обеспечении препаратом Золгенсма от государственного фонда, потому родители девочки вынуждены просить помощи у неравнодушных людей.
Сделать малышку здоровой поможет всего один укол дорогого препарата, но ввести лекарство необходимо до того как Вике исполнится один год. Сейчас ей 10 месяцев.
Вике уде помогли множество людей, но пока собранных средств недостаточно.
Реквизиты для перевода средств:
Сбербанк
5228 6005 6602 4024
Получатель: ИРИНА ЮРЬЕВНА С. (Мама Вики)
Сбер онлаин
8 950 660 86 07
ВТБ
4893 4704 3647 2820
Получатель: ДАНИЛ ВЛАДИМИРОВИЧ С. (Папа Вики)
Тинькофф банк
5536 9139 5232 9718
Получатель: ДАНИЛ ВЛАДИМИРОВИЧ С. (Папа Вики)
PayPal:
ns-nemo@yandex.ru
QIWI кошелек:
+7 991 471 46 08
БФ «Звезда на ладошке»
СМС на номер 3434 ВИКУЛЯ(пробел)100, где «100»-любая сумма
БФ «Алеша»
Короткий номер для пожертвований- СМС С ЛЮБОЙ СУММОЙ НА НОМЕР 2325
Ссылка на страницу Вики «ВКонтакте» здесь.
Когда девочке было всего полтора месяца, родители заметили, что у неё отсутствуют некоторые рефлексы. Чуть позднее стали слабеть мышцы.
К сожалению, у девочки диагностировали первый тип заболевания. Он является самым агрессивным, а значит, на сбор средств у Вики мало времени.
Чтобы выздороветь, Вике необходим самый дорогой препарат в мире. Стоит он 150 343 750 рублей. Собрать их необходимо до 31 декабря 2021 года.
На данный момент силами родителей девочки и неравнодушных близких собрано 42% этой суммы, это около 63 млн. рублей.
Маленькая Вика не смотря на свой возраст стойко выносит неопрятные процедуры. Её детская комната напоминает медицинский кабинет с десятками различных приборов. Спит она только с аппаратом ИВЛ, который ей помогает дышать. Родителям пришлось пройти обучающие курсы по оказанию экстренной помощи.
Если не лечить Вику, то постепенно мышцы, отвечающие за глотание, дыхание и сердцебиение могут перестать работать. До двух лет такие дети доживают редко.
На данный момент девочка получает поддерживающую терапию препаратом «Спинраза», но в случае Вики этого недостаточно. Огромную роль сейчас играет время, которого из-за агрессивности болезни очень мало. Дорог каждый день и каждый час. К тому же, препарат можно вводить детям, вес которых не превышает 13,5 кг.
В умственном развитии Вика соответствует своему возрасту — она общительна и любознательна, любит новые игрушки и очень расстраивается, когда не получается до них дотянуться.
22 сентября пришёл официальный отказ в обеспечении препаратом Золгенсма от государственного фонда, потому родители девочки вынуждены просить помощи у неравнодушных людей.
Сделать малышку здоровой поможет всего один укол дорогого препарата, но ввести лекарство необходимо до того как Вике исполнится один год. Сейчас ей 10 месяцев.
Вике уде помогли множество людей, но пока собранных средств недостаточно.
Реквизиты для перевода средств:
Сбербанк
5228 6005 6602 4024
Получатель: ИРИНА ЮРЬЕВНА С. (Мама Вики)
Сбер онлаин
8 950 660 86 07
ВТБ
4893 4704 3647 2820
Получатель: ДАНИЛ ВЛАДИМИРОВИЧ С. (Папа Вики)
Тинькофф банк
5536 9139 5232 9718
Получатель: ДАНИЛ ВЛАДИМИРОВИЧ С. (Папа Вики)
PayPal:
ns-nemo@yandex.ru
QIWI кошелек:
+7 991 471 46 08
БФ «Звезда на ладошке»
СМС на номер 3434 ВИКУЛЯ(пробел)100, где «100»-любая сумма
БФ «Алеша»
Короткий номер для пожертвований- СМС С ЛЮБОЙ СУММОЙ НА НОМЕР 2325
Ссылка на страницу Вики «ВКонтакте» здесь.
Документы можно посмотреть здесь.
