«Зарина Живи»: Севастополь выделил деньги на «Спинразу» для детей с СМА
Зарине нужно лекарство, которое стоит более двух миллионов долларов
Известная многим севастопольцам история Зарины Бадоевой, на лечение СМА которой нужно собрать 2 125 000 $, к концу 2020 года получила наконец-то поддержку от города – выделены деньги на дорогостоящее поддерживающее лекарство..
В субботу на сайте правительства появилось сообщение о том, что выделены средства на полный курс лечения дорогостоящим препаратом «Спинраза» больной спинальной мышечной атрофией.
«Пока на федеральном уровне решается вопрос источников финансирования нал закупку этого препарата, мы должны из регионального бюджета выделить деньги. В этом году мы уже выделяли средства на приобретение «Спинразы», чтобы лечить деток, которым нужно это лекарство», — сказал губернатор Михаил Развожаев.
В сюжете телеканала «Первый Севастопольский» говорится, что из бюджета города выделены деньги на медпрепарат «Спинраза» для двух деток с СМА.
Читайте также: Севастопольским деткам с «поломанными» генами сделают спасительные уколы
«Обеспечение данных пациентов в полном объёме лекарственным препаратом в соответствии с решением Ленинского районного суда. Второе — покрытие потребностей обеспечения мероприятий, направленных на оказание высокотехнологичной помощи и включенной в базовую программу обязательного медицинского страхования», — сказал директор департамента здравоохранения Севастополя Виталий Степанов, говорится в сюжете.
Для Зарины Бадоевой дорогостоящее лекарство «Спинраза», цена которого доходит до 8 миллионов рублей за одну ампулу, — единственное спасение.
В первый год жизни необходимо сделать 6 таких уколов, потом каждый год по три. Выделения средств из бюджета Севастополя удалось добиться только после решения суда.
Препарат «Спинраза» с 2021 года будет включён в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
Спинраза — это поддерживающая терапия, которая необходима таким детям на протяжении всей жизни с интервалом введения в спиномозговой канал каждые 4 месяца. Сейчас идет сбор для девочки на препарат «ZOLGENSMA», «один укол которого «заменит» поломанный ген» и подарит ребенку шанс на здоровую жизнь.
Отметим, что на странице ВКонтакте «Зарина Живи» как раз накануне появилась информация, что, благодаря добровольным пожертвованиям, удалось собрать 67% от необходимой суммы: 103 944 035 рублей от необходимых 155 миллионов рублей.
При этом в группе отмечается, что недавно анонимный благотворитель перевел на лечение девочки 3 млн рублей: «Достичь её (отметку в 100 млн рублей) нам помог анонимный волшебник, пожертвовав сегодня для Зарины 3.000.000 рублей.
Спасибо огромное, спасибо за этот неоценимый вклад и, если Вы, дорогой волшебник, читаете эти строки знайте, что Вы спасли жизнь маленькой Зарине Бадоевой, сделав самое крупное единовременное пожертвование за все 9 месяцев сбора».
Фото: save_zarina_badoeva/vk.com