О паллиативной и психологической помощи, последнем испытании и философском подходе к жизни – в интервью с директором Псковского хосписа
Как продлить жизнь тяжелобольным людям? Чем хоспис отличается от паллиативного отделения и от каких предубеждений необходимо отказаться? Нужно ли вообще вести разговоры о конце жизни? На эти и другие непростые вопросы дала ответы директор Псковского областного хосписа имени святой Марфы-Марии Татьяна Васильева в программе «Анамнез» на радиостанции «Серебряный дождь» (88.3 FM) в Пскове.
Свет в конце туннеля
– Есть ли позитив в вашей работе?
– Почему-то считается, что хоспис – депрессивная структура с депрессивной обстановкой. А это совершенно не так. У нас любая, даже самая маленькая победа, улучшение состояния пациента – это уже позитив. Сколько бы ни осталось пациенту, мы стараемся его жизнь улучшить. Поэтому и праздники проводим, с днём рождения поздравляем. У нас заведено все праздники отмечать: 8 Марта, День Победы, Новый год, Рождество, Пасху. К нам приходят музыкальные коллективы, дают концерты, поздравляют садики, школы.
– Процент смертности всё же высокий.
– Процент смертности в хосписе от 65 и выше. Если процент низкий, значит, хоспис плохо работает, берёт не того, кого надо, либо для снижения смертности выписывает домой. Хоспис вообще-то и создаётся для самых тяжёлых, уходящих пациентов.
– Вспомним историю создания Псковского хосписа.
– Мы горды тем, что Псковский хоспис – один из первых в России. Первый был открыт в 1990 году в Санкт-Петербурге, а мы были вторыми. Открылись в 1993 году на базе инфекционной больницы во времена, когда, можно сказать, было совершенно не до этого. В 2000-м переехали на улицу Свердлова, 20.
– Как сейчас развивается паллиативная помощь?
– Со временем расширились показания к паллиативной помощи, и сегодня в хосписе находятся пациенты не только онкологического, но и неврологического и терапевтического профиля. В последние пять лет активно появляются дополнительные места, открываются отделения паллиативной помощи, в том числе и в Псковской области.
Серьёзно развивается выездная служба. У нас она существует с 2015 года, а сейчас паллиативная и выездная службы есть в госпитале ветеранов войн и в Великих Луках.
Какая бывает помощь
– Как к вам попадают пациенты?
– Если после окончания основного лечения человек признаётся паллиативным, его могут перенаправить к нам. Наш хоспис – областное учреждение, и мы принимаем пациентов не только из Пскова, но и из любого района. Изначально пациента признаёт паллиативным поликлиническая служба, участковый врач. Когда заболевание не позволяет проводить специфическое лечение, пациент признаётся паллиативным. И дальше определяется, будет ли это стационарная помощь, выездная или специализированная в поликлинике.
– Что значит паллиативная помощь?
– Как я говорю, паллиативная помощь – это совокупность медицины, психологии, социологии и духовной жизни для облегчения страданий пациента. Мы не лечим основные заболевания, мы облегчаем состояние пациента и улучшаем качество жизни.
– Чем паллиативное отделение отличается от хосписа?
– В отделении приоритет отдаётся медицине: там больше возможностей, там может быть и малая хирургия. Хоспис – это больше уход, психологическая и духовная поддержка, что не исключает медпомощи.
– А что такое выездная помощь?
– Пациент находится дома, но к нему регулярно или по необходимости приезжают сотрудники хосписа. Наша выездная служба обслуживает пока только онкологических больных четвёртой клинической группы в Пскове. По программе развития паллиативной помощи куплена вторая машина, так что в планах – выездная неврологическая служба. Но тут всё зависит от кадровых ресурсов, придёт ли ко мне невролог на постоянное совмещение.
Сейчас же наш пациент – тот, кто закончил лечение или получает паллиативную химио- или лучевую терапию в онкодиспансере, но ему требуется симптоматическое лечение в промежутках между этапами лечения.
– Как получить выездную помощь?
– Обратиться в выездную службу может сам пациент, его родственники, а также лечащий врач. В первый раз к пациенту еду я как онколог или старшая сестра отделения выездной службы. Собирается анамнез, все сведения, на что ориентируются пациент и его родственники – на помощь выездную, на дому или на стационар. Если принимается решение, что на дому, я как врач назначаю лечение или уход, всё что нужно. Направляем по адресу сестринскую бригаду, которая и выполняет назначения.
– А звонить вам можно?
– Допустим, были назначены капельницы и лечение закончилось. Раз в месяц мы с пациентами всё равно созваниваемся. Если состояние изменилось, могут обратиться они сами либо родственники, и будет повторный вызов. Есть пациенты, которые не требуют такого активного лечения, мы их просто консультируем по телефону. И раз в месяц тех, кто состоит у нас на учёте, стараемся объехать, узнать, как их состояние.
– Сколько сейчас пациентов в хосписе и на выездном обслуживании?
– В хосписе 35 коек, и они редко пустуют. На выездном обслуживании 250 онкологических пациентов – в день от семи до десяти выездов. Есть те, кому ещё не требуется наша помощь, но кто знает, что можно в любой момент встать на учёт и присоединиться к нашей службе.
Без регламента
– Сколько в среднем человек находится в хосписе?
– Мы единственная организация, у которой нет временного регламента. Вот при инфаркте лечение занимает 21 день, дальше санаторий. Здесь такого нет. Если требуется по возможности стабилизировать состояние пациента, это займёт от двух недель до месяца, затем выписывают домой. Так что разговоры, что у нас выписывают только в один конец, – это неправда, предубеждение. И онкологические, и неврологические пациенты уходят на своих двоих. Бывают и повторные госпитализации. Если ты один раз полежал и вышел, это не значит, что больше сюда зайти не можешь. Ухудшилось состояние – опять легли.
Но, конечно, если пациент тяжёлый, то мы домой не выписываем, потому что эта тяжесть ложится на плечи родственников. Такие пациенты требуют круглосуточного присмотра.
Кстати, у родственников, ухаживающих дома за лежачими неврологическими пациентами, есть возможность получить короткую передышку на три-четыре недели и отдохнуть. Или чуть больше, если сам родственник ложится в больницу, а пациента не с кем оставить.
Нельзя тянуть время
– Почему пациентам и их родственникам зачастую сложно принять решение о хосписе?
– Больше боятся не пациенты, а родственники. Первое предубеждение: хоспис – это путь в один конец. И страх, что их не окажется рядом в последний момент. Но посещения у нас открыты максимально. Карантин был в ковидные времена, есть ограничения при росте респираторных заболеваний. А обычно посещения разрешены практически круглосуточно. Более того, если мы предполагаем скорую критическую ситуацию, сами обращаемся к родственникам, чтобы пришли. Второе – чувство вины перед самим собой. Люди думают, что отдали в хоспис – значит, бросили, особенно если это касается родителей.
Я всё время пытаюсь донести: хоспис – это не значит, что вы бросили близкого. Нет ничего плохого в том, чтобы попросить о помощи людей, которые именно этим и занимаются. Это как в кулинарии: если ты не умеешь готовить, а кто-то умеет, ты же пойдёшь и купишь. И не говоришь: стыдно, что я не умею готовить. Тем более нужно уметь ставить уколы и капельницы, делать уходовые процедуры. И это одна из проблем, потому что люди затягивают время решения. Смотришь на пациента и думаешь: если бы пораньше, качество жизни было бы лучше и у родственника, и у пациента. Хорошо, что есть выездная служба, потому что мы начинаем вести пациента не в самом тяжёлом состоянии. И объясняем родственникам, а иногда самим пациентам, как важно не терпеть до последнего, а обращаться к нам.
Всё имеет конец
– Очень тяжёлый вопрос – страх смерти…
– У нас не принято говорить о смерти. Пациент, если он в сознании, и его родственники понимают, что лечение уже не помогает, но все противятся этой мысли. Родственники – даже больше: они не хотят отпускать своего любимого человека, держат его. А это удерживание никому не приносит ничего положительного. Пациенты ощущают огромную усталость от болезни. Речь идёт даже не о боли: сейчас есть линейка сильных обезболивающих препаратов. Но человек не может сам ничего, из-за слабости не способен сделать самое простое, например удержать кружку.
Паллиативная помощь – сфера, где мы стараемся объяснить, что радикально что-то улучшить нельзя, но можно облегчить. Я всегда говорю: хорошо, когда человек уходит не в секунду, а это процесс. Это и для него, и для родственников возможность завершить всё, что не сказали, не доделали, самим с собой какие-то решить вопросы, подготовиться к переходу. Хуже смерть внезапная, неожиданная – это всегда для родных потрясение, шок.
Страх у всех есть, и у медработников, которые работают в хосписе и видят смерть ежедневно. Потому что мы не знаем, что ждёт дальше. Но при этом я говорю: когда понятно, что человеку больше нечем помочь и его держат здесь связи с родственниками либо какие-то высшие силы, иногда лучше завершение жизни.
– Есть ли у хосписа заповеди?
– Да, их 15. Но всё крутится вокруг первой заповеди: жизнь до конца. Если уходящему человеку нельзя помочь, это не значит, что ему нельзя облегчить уход. Так мы облегчаем пациенту и родственникам именно жизнь.
Опять же, есть предвзятое отношение: если быстро умер – значит, что-то сделали. Так вот, одна из заповедей – мы ничего не ускоряем. Хоспис не про эвтаназию, мы не сторонники этого.
– Духовная помощь тоже очень важна.
– Безусловно. Особенно много работы с молодыми пациентами. Привлекаем не только медработников, но и психологическую и духовную помощь. У молодых ещё не так сильно выражены медицинские симптомы, но есть сложные психологические проблемы. И надо таких пациентов как можно раньше направлять в паллиативную службу, нельзя затягивать.
К пациентам приходит отец Олег, и нас он еженедельно собирает на молитву, эмоционально разгружает. Нам также необходима психологическая разгрузка, это профилактика выгорания. Медицинский психолог ведёт групповые занятия, но иногда, когда совсем тяжело, бывают индивидуальные.
– Надо ли думать о завершении жизни?
– Думать надо не о смерти, а о том, что твоя жизнь конечна и ты должен успеть сделать то, что ты хочешь, сейчас, не откладывать на завтра. Не только свою работу, а общение с близкими. Говорить всё, что надо, вовремя, не отодвигать даже бытовые дела. Если следить за наполняемостью своей жизни, будет легче подойти к концу, потому что не будет сожалений: что-то не сделал, не успел. И чтобы к этому правильно подходить, про конечность жизни надо говорить обязательно, а не избегать этой темы, будто её не существует.