Я придумала для нас с Ромой игру
У 31-летней Надежды Перепелицы из Новотроицка, мамы 10-летнего Ромы Денисчева и маленькой Евы, был непростой год. Большую его часть она вместе с сыном провела в больнице Екатеринбурга, где Рома лечился от острого лимфобластного лейкоза. Были трудные моменты. Например, когда болезнь вернулась. И единственное, что могло спасти сына — пересадка костного мозга. И тогда Надежда стала донором. Мы поговорили с ней о том, что помогало справляться с трудностями и вселяло надежду.
Из чего только сделаны мамы (и папы) детей, подопечных фонда «Подари жизнь»? Как их меняет болезнь ребенка? Что помогает проходить испытания? Узнаем об этом у них самих в новом проекте фонда «Мамы (и папы), вы лучшие».
Рома заболел в марте этого года. Ему я старалась ничего о диагнозе не рассказывать, не вдаваться в подробности, чтобы не напугать. Ведь сын у нас очень чувствительный, легко впадает в панику. С ним я всегда на позитиве, улыбаюсь, рассказываю какие-то забавные и смешные вещи, веселю его.
Рома плохо переносил «химию». Но я всегда была с ним рядом, чтобы поговорить, рассмешить, отвлечь от неприятной процедуры. Он просит: "Погладь меня, поласкай". И я откликаюсь. Он легко может заплакать. Например, когда мы были в больнице и разговаривали по видеосвязи с домом, он, видя младшую сестру, отворачивался, чтобы никто не заметил, что он плачет.
А тут еще гормоны, которые он принимал, видимо, повлияли на его эмоциональное состояния. Вообще он очень веселый мальчик. Но в трудную минуту может расклеиться.
Когда мы были в больнице, я придумала для нас с Ромой игру. Жизнь здесь однообразна и полна не очень приятными процедурами. Так вот я как-то ему говорю, мол, давай сделаем вид, что мы в больнице понарошку. Мы как будто играем в компьютерную игру. И чтобы выиграть, нужно пройти все уровни. И все неприятные процедуры, «химия», которую он тяжело переносит, прием лекарств и гормонов, из-за которых он набрал лишний вес, — это часть сценария.
А чтобы победить в этой игре, нужно набрать как можно больше очков, пройти все испытания. Перетерпеть боль и страх. И перейти на новый уровень. Рома с удовольствием втянулся в эту историю. И в какие-то моменты, мне кажется, даже верил, что все это только игра.
Это уже потом мне рассказали, что есть такой итальянский фильм «Жизнь прекрасна», который снял Роберто Бениньи. Он и главную роль в нем сыграл. В этой картине главный персонаж, отец мальчика, чтобы спасти его от ужасов концлагеря, придумал, что все происходящее на самом деле — игра, иногда смешная, зачастую глупая, но совсем не страшная.
А вдруг это ошибка?
А вот для себя я ничего столь же спасительного придумать не смогла. Когда в марте этого года врачи сказали, что у Ромы острый лимфобластный лейкоз, я все думала, надеялась, а вдруг это ошибка? Могут же в лаборатории просто перепутать анализы, например? Я все ждала, что после очередного анализа крови, пункции костного мозга врачи придут и скажут, что на самом деле сын здоров. Но с каждым новым анализом, обследованием надежда на ошибку или случайность таяла. Первые дни, недели это был настоящий кошмар.
Но меня спас муж, который придумывал какие-то дела, активности. В выходные мы почти не сидели дома. Все время куда-то ездили. Он не хотел, чтобы я находилась в четырех стенах и сходила с ума от бессилия и ужаса. В общем, поддержка мужа мне очень помогла.
А еще меня держала младшая дочка Ева. Сейчас ей год и восемь. Разница между сыном и дочкой большая, почти десять лет. Мы очень ждали ее рождения. Имя ей придумали вместе с мужем. Так вот в тот период, когда выяснилось, что у Ромы лейкоз, заботы о Еве не давали мне расклеиться, уйти в депрессию.
В больнице мы много общались с другими мамами. Вечерами собирались вместе, пили чай, разговаривали. Но о болезнях детей ни слова! Мы говорили о чем угодно. Вспоминали, как познакомились с будущими мужьями, что сажаем на огороде, какие соленья обычно заготавливаем на зиму.
В общем, это были такие обычные разговоры из прошлой жизни в не совсем обычных обстоятельствах. Но это как-то очень помогало хотя бы на время забыть о том, где мы и что происходит с нашими детьми.
Еще я начала смотреть сериалы. Из последних мне очень понравился «Карточный домик». И начала смотреть сериал СТС «257 причин, чтобы жить», в нем рассказывается о девушке, которая справилась с раком и ей приходится начинать новую жизнь.
О себе: Надежда — токарь
Сейчас я в декретном отпуске по уходу за Евой. До ее рождения работала токарем на металлургическом комбинате «Уральская сталь» в Новотроицке. Это сложная и физически тяжелая работа, я всю смену на ногах. Но она неплохо оплачивается. Когда приходила с работы, просто валилась с ног от усталости. И не было сил ни на что.
Конечно, в детстве и юности я не мечтала стать токарем. Мне хотелось работать парикмахером, причесывать, стричь других, делать их красивыми. Но так уж сложилось.
Возвращение домой
В начале октября мы с Ромой вернулись из больницы домой. Уже во второй раз. Роме сделали пересадку костного мозга. Я стала его донором. И трансплантат прижился. Теперь главное, в течение ста дней после процедуры не подцепить какой-нибудь вирус.
А самым сложным был момент, когда у Ромы случился ранний рецидив. Мы как раз вернулись первый раз домой. А Ева, которая жила у бабушки с дедушкой, меня просто не узнала. Это было очень больно.
Сейчас жизнь потихоньку налаживается. Я не могу насмотреться на Еву, все время тискаю ее, обнимаю. Как только вернулись домой, дня через три я помчалась к подруге-парикмахеру, чтобы она меня подстригла и покрасила. Ведь в больнице себя запускаешь, просто не до того. В общем, сейчас привыкаю к новой жизни.
Web-фото: Валерия Пиксайкина