Кровный интерес
Почему это важно?
За полтора года Норильск полноценно включился в совместную программу Русфонда и Национального регистра доноров костного мозга по привлечению добровольцев: в городе прошло несколько акций, в рамках которых организаторы рассказали, как стать донором и как важна эта помощь. На встречах медики и специалисты Русфонда ответили на все вопросы собравшихся. В Норильске появился представитель программы привлечения доноров, прошедший обучение в Русфонде — Эдилия Ерохина. «Норникель» выделил грантовые средства на распространение информации и помощь в организации типирования горожан, желающих подключиться к программе и войти в общую федеральную базу. За это время донорами решили стать 166 горожан. Их данные находятся в обработке, материалы — в лаборатории.
– Каждые 20 минут один человек в России узнаёт, что у него рак крови. Ежегодно пересадка костного мозга необходима более чем пяти тысячам россиян: около четырёх тысяч — взрослые, 900 — дети. Это люди с онкологическими и гематологическими заболеваниями, нарушениями в системе кроветворения и иммунной системе. Для них трансплантация чаще всего — последний шанс выжить. Но в нашей стране крайне мала база доноров, поэтому подобрать их достаточно сложно. Сравните: в Германии их около 7 млн человек, в США — 9 млн, а в России — 160 000 на 140 млн населения. Изначально поиск потенциальных доноров идёт среди близких родственников. Но из опыта известно, что может не быть совместимости ни с одиним. Тогда обращаются к общей базе. Нашим пациентам подходящий биоматериал поступает из–за границы, чаще всего подходят доноры из Германии. В нынешней непростой политической ситуации пациенты, к счастью, всё равно получают костный мозг из–за границы, равно как и медики — реагенты для исследований (производят их только в США), но важно иметь собственную базу из людей, максимально схожих по фенотипу, — рассказывает Эдилия Ерохина. — Например, внутри одной нации совпадение 1:700, с представителем другой нации — 1:10 000 человек.
Она объясняет, что национальная и расовая принадлежности играют здесь существенную роль, поскольку важны не группы крови пациента и донора, не их резус–факторы, а генотип.
– Обычно европеоид может помочь только европеоиду, азиат — азиату. А чаще совместимость должна быть плотнее, скажем, кавказцу нужен кавказец. На одну из акций пришёл парень, грузин, записался в число доноров. Это очень хорошо, их в базе почти нет. По этой причине так важно провести типирование в Норильске и на Таймыре, где проживают люди разных национальностей, в том числе коренные жители территории. Представителей данных фенотипов в базе вовсе нет. Мы планируем связаться с администрацией Дудинки, чтобы включить в работу и отдалённые посёлки, — делится планами координатор проекта.
Если кровосдача среди горожан популярна и процедура им понятна, говорит она, то донорство костного мозга — что–то новое. Даже беглый опрос показал: люди не знают, как это делается и что многим они могут помочь. Сегодня от имени фонда «Возможность» с Русфондом заключено партнёрское соглашение по рекрутингу доноров. Работа координаторов в соцсетях проводится теперь как деятельность местного представительства Национального регистра, до этого информация распространялась только с их личных страниц.
– Главное, что мы должны объяснить людям — донорство безопасно для здоровья, — делает акцент Эдилия.
Больно не будет
Сама Эдилия Ерохина пришла в «тему» полтора года назад, став одним из тех, кто записался в число доноров. Тогда же и поняла: часто доноров не хватает, потому что бытует масса пугающих стереотипов о процедуре и последствиях сдачи костного мозга. Например, самый популярный миф гласит, что донация представляет собой болезненную пункцию из спины. На самом деле эта часть тела в процессе не участвует вовсе.
– Способов сдачи два. В первом случае при помощи стерильного шприца под наркозом берут небольшую часть костного мозга из тазовой кости. Операция длится около 40 минут; провести в стационаре необходимо один–два дня. После забора возможны неприятные ощущения, легко снимаемые обезболивающими препаратами. Костный мозг полностью восстановится в срок от одной недели до одного месяца. Второй способ, и он самый популярный, — забор из периферической (венозной) крови. Предварительно пациент получает препарат, «выгоняющий» кроветворные клетки из костного мозга в кровь. Кровь возьмут из вены на одной руке, она пройдет через прибор, сепарирующий клетки, и вернётся в вену на другой руке. В кресле донор проведёт примерно четыре–пять часов и сможет при этом читать, смотреть телевизор. Анестезия не требуется — процедура схожа с обычной кровосдачей. Клетки восстанавливаются в приод от одной недели до одного месяца. Способ выбирает сам донор. Никаких последствий для привычной жизнедеятельности процедура не влечёт, — поясняет Эдилия Ерохина.
В Русфонде уточняют: потенциально любая медицинская манипуляция может быть опасна, потому так важен опыт медцентров, занятых сбором биоматериала. При наличии угрозы здоровью донора он узнает об этом от врачей заблаговременно. И всё же были случаи, когда люди шли на риск ради спасения жизни других. Чаще — это родственники пациента, реже — незнакомые люди.
Возраст доноров – от 18 до 45 лет, вес — не менее 50 кг. В список противопоказаний входит ряд заболеваний, чей полный перечень приведён на сайте Русфонда.
В случае обнаружения совместимости донору предложат углублённое и, заметьте, бесплатное медицинское исследование в любой лаборатории «Инвитро» – компания является партнёром проекта. При отсутствии противопоказаний его пригласят прилететь в Санкт–Петербург, по желанию — с сопровождающим, на процедуру сдачи костного мозга. При этом все расходы по перелёту и проживанию Русфонд и другие благотворительные организации берут на себя. На этот период сдающий получит официальный больничный лист. Кстати, считается, что база более эффективна, если в списке преобладают мужчины. Поскольку женщины большой период времени, подходящего для донорства, не могут стать донорами, будучи в положении или кормя ребёнка грудью.
– Можно много лет числиться в регистре, но ваш костный мозг так и не будет востребован. Шанс стать донором костного мозга сопоставим с шансами выиграть в лотерею — не более 1%. Потребность может возникнуть единственный раз в жизни: совпадения фенотипов так редки, что дважды за годы, подходящие для пересадки, практически не случаются, — рассказывает координатор проекта. — При этом донор защищён: на любом этапе он может отказаться от процедуры без объяснения причин. Но нужно понимать, что если доброволец уже дал согласие, прошёл обследование и выехал на донацию, пациента в это время серьёзно готовят к операции. А без трансплантата шансы выжить у него значительно снижаются. Потому важно максимально ответственно отнестись к решению стать донором.
Войти в число тех, кто готов спасти жизнь, можно уже сегодня. Сделать это, придя в любую лабораторию «Инвитро»: сдать кровь из вены и заполнить анкету. Либо сдать буккальный эпителий — мазок из полости рта и, сопроводив анкетными данными, направить биоматериал в Русфонд. Палочки для мазка берут в фонде «Возможность», в инвестиционной компании «Финам» либо заказывают на сайте Русфонда, доставит их «Почта России» бесплатно. За отправление пробы также денег не возьмут. Подтверждение от Национального регистра доноров костного мозга, поступающее на электронную почту, свидетельствует о получении статуса потенциального донора. Остаётся лишь дождаться заявки на уникальный и такой важный биоматериал.