Девочке из Нефтеюганска, больной СМА-2, поставили заветный укол за $2,4 млн

Супруги Александровы из Нефтеюганска, маленькой дочери которых Ульяне врачи поставили диагноз спинально-мышечная атрофия второго типа (СМА-2), объявили об успешном применении самого дорогого препарата в мире - Zolgensma, который должен помочь их ребенку стать здоровым. Об операции они сообщили на своей странице в соцсети ВКонтакте . Александровы уточнили, что процедура прошла в одной из московских клиник, куда из-за рубежа был доставлен дорогостоящий препарат. 23 сентября 2020 года. Этот день теперь будет в нашем сердце навсегда. Это второй день рождения нашей малышки. Мы благодарим каждого из вас, кто помогал нам на протяжении всего сбора, в достижении главной цели. Просто нет слов, чтобы описать, насколько мы благодарны каждому. С утра Ульяночку забрали, я очень волновалась и плакала, ведь это такой важный день в судьбе нашего ребёнка. Слава Богу, что всё прошло хорошо и сейчас Ульяна отдыхает , - написала мама девочки Лейсан. Родители также сообщили, что после операции ребенку потребуется длительное время на реабилитацию, выразив уверенность что для девочки она пройдет благополучно. Напомним, сбор денег на лечение полуторагодовалой дочери Александровы объявили в апреле этого года. Они заявили, что спасти ребенка может лишь препарат Zolgensma стоимостью 2,4 млн долларов, который в России не производится и лечение которым за бюджетный счет невозможно. Укол Zolgensma необходимо сделать ребенку до достижения двухлетнего возраста. Стремление Александровых собрать необходимую сумму для дочери вместе с местными жителями поддержали депутаты, политики, спортсмены, звезды шоу-бизнеса и кинематографа. В начале сентября Александровы объявили о завершении сбора денег для ребенка, поблагодарив всех, кто им помогал.