Ненужные пациенты: как онкобольные КБР борются за свои права и кто им мешает

Пожалуй, одним из самых громких не политических событий в СКФО за последние выходные стало видеообращение онкобольных Кабардино-Балкарии к главе республики Казбеку Кокову. Люди потребовали личной встречи, а после того, как их приняли, заявили, что региону нужен новый министр здравоохранения. Корреспондент NewsTracker разбирался, что сейчас происходит в КБР с помощью онкологическим больным, с какими проблемами они сталкиваются, что у них за права и почему они не соблюдаются. Приказ Минздрава Минздрав России уделяет большое внимание больным онкологией. В законодательстве РФ есть документ, который в деталях описывает, кому и какая помощь должна оказываться. Он пересматривался уже несколько раз, а в его последней редакции в апреле 2021 года принимали участие ведущие врачи-онкологи и общественные организации, которые борются за права онкобольных и знают ситуацию изнутри. Вот, например, одно из его положений. «Помощь должна стать более доступной и максимально приближенной к месту жительства за счет грамотно выстроенной системы маршрутизации с момента подозрения на злокачественное новообразование до получения специализированной медицинской помощи. Кроме того, здесь строго регламентирован срок получения медицинской помощи. Введены и единые требования к медицинским организациям, оказывающим помощь онкобольным, в том числе к их мощности, структур», — говорится в документе. В России, по данным Минздрава, за прошлый год число заболевших онкологией составило более 556 тысяч человек. По сравнению с 2019 годом их количество уменьшилось почти на 65 тысяч человек. Как отмечают медики, это стало возможным благодаря «слаженной работе различных институтов, работающих над созданием медицинских препаратов, способных помочь больным». Но по словам экспертов, например, старшего научного сотрудника Института клинической онкологии ОНЦ РАМН Евгении Черемушкиной, большой проблемой в России является «квалификация врачей, которая снижается все больше из-за отсутствия системы профессиональных коммуникаций». Похожая картина и в Кабардино-Балкарии. По ощущениям самих больных, никто из сотрудников министерства здравоохранения не слышал и тем более не читал ни новой, ни старой редакций закона № 116н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при онкологических заболеваниях», а качество предоставляемых услуг и лекарственных препаратов оставляет желать лучшего. Реальная картина По словам членов сообщества онкологических пациентов Кабардино-Балкарии, проблема с регулярными поставками необходимых медикаментов была всегда. Но особенно остро она встала весной этого года. «У нас в республике все проблемы начались с того, что нам поменяли главного врача в онкологическом диспансере. У нас сначала сменился министр здравоохранения, а потом в диспансер пришел новый главврач — Малхаз Цикоридзе, по совместительству друг министра. До этого тоже задержки были, но до 2021 года бывшее руководство министерства и онкодиспансера старалось как-то выходить из сложных ситуаций, и к концу года тоже обычно начинались проблемы, но не до такой степени. И если верить словам министра здравоохранения, то в начале года был получен огромный бюджет на онкобольных, но почему-то уже к маю задержка с выдачей жизненно важных препаратов была четыре недели», — сообщила в разговоре с корреспондентом NewsTracker представитель сообщества онкологических пациентов Кабардино-Балкарии Аксана Кучменова. Есть определенные препараты, которые больные должны принимать в определенные дни и часы, и малейшая задержка может привести к ухудшению самочувствия и к рецидиву. Пациенты онкодиспансера за последний год регулярно сталкивались с такой проблемой, а на все просьбы к руководству Минздрава или диспансера получали ответы, что скоро все нормализуется и поставки наладятся. Кроме того, им сообщили, что лекарства есть только для тех, чье состояние здоровья не тяжелое и выдавать их тем, кто является «неперспективным больным», не будут. За все это время был написан не один десяток обращений в различные инстанции, включая прокуратуру, следственный комитет и даже главу Кабардино-Балкарии. Однако все усилия были тщетны, и кроме как отписок от ведомств больные ничего не получали. Так, в июле этого года первый зампред правительства КБР Муаед Кунижев в ответ на обращение с просьбой проверить работу онкодиспансера в Нальчике ответил, что работа медучреждения признана удовлетворительной и никаких нарушений не найдено. Махачкала. Путин. Телефон. Когда ситуация в республике ухудшилась до такой степени, что медикаменты для онкобольных почти не поступали, Минздрав Кабардино-Балкарии придумал для пациентов новый квест — поездки в Махачкалу. Онкобольные из республики должны были самостоятельно, без медицинского сопровождения, ехать почти 400 километров за лекарствами. Сама по себе поездка из Нальчика в Махачкалу долгая и утомительная, а при условии, что человек плохо себя чувствует после приема сильнодействующих препаратов, и вовсе становится для больных невыносимой. «Поездки начались недавно, и мы сразу подняли шум вокруг этого. В итоге в Махачкалу успело съездить три группы по шесть человек. Почему больной должен туда и обратно ехать без медицинского сопровождения? Что это за издевательство? Да и вообще странно все это выглядит. Зачем ехать в частную клинику в другой республике? Одно дело, если бы это был такой же онкодиспансер, но частная клиника выглядит достаточно подозрительно. Лично мы усматриваем в этом какой-то сговор. Все это оплачивается из фонда обязательного медицинского страхования, и если в государственном диспансере лекарство, скажем стоит 100 тысяч, то оно же в частной клинике стоит уже 150. А кто за это платит?», — сообщил собеседник NewsTracker. Когда больные начали возмущаться и требовать предоставить медицинские препараты по месту проживания, то реакция главврача удивила еще больше, чем поездки в Махачкалу. На прием к нему удалось пробиться одному из членов сообщества онкологических пациентов Кабардино-Балкарии. И вместо того, чтобы попытаться уладить ситуацию, главврач онкодиспансера Малхаз Цикоридзе сказал, что лекарств нет и с жалобой «иди хоть к Путину». Что и было сделано. Во время прямой линии с президентом, которая прошла летом этого года, вопрос о проблемах в республике с предоставлением медикаментов прошел в эфир. После прямого эфира активистам из числа онкобольных назначили встречу с главой Кабардино-Балкарии Казбеком Коковым. Однако, перед этим министр здравоохранения КБР Рустам Калибатов решил лично встретиться с Аксаной Кучменовой, которая на тот момент представляла интересы онкобольных республики. Это была официальная встреча, на которой кроме министра Калибатова присутствовало почти все руководство диспансера. После нее активистка получила официальное письмо, в котором ей рассказали о том, что сейчас предпринимается для решения проблемы, а также что встреча с главой республики, договоренность о которой была достигнута ранее, уже не требуется. Поведение министра здравоохранения вызывает у самих онкобольных отдельный интерес. Так, например, в мае этого года одно из изданий опубликовало информацию, что закупка лекарств для лечения онкологических заболеваний в Кабардино-Балкарии проводится с грубыми нарушениями, а фирма, осуществляющая закупки, не имеет на это право. Следственное управление следственного комитета КБР сообщило, что эти данные проверяются и »в рамках проверки будет дана правовая оценка действиям должностных лиц, ответственных за обеспечение отдельных категорий граждан медицинскими препаратами». И вместо того, чтобы дождаться результатов, министр здравоохранения Рустам Калибатов обратился в МВД республики и требовал привлечь за клевету не только журналистов, но и активистов из числа онкобольных, которые сделали репост этой новости в своих соцсетях. Сотрудники полиции вызвали для дачи объяснений представителя сообщества онкологических пациентов Кабардино-Балкарии Аксану Кучменову. Узнав, что она также является пациентом онкодиспансера и что она добивается поставки лекарств, полицейские отпустили ее, а дело с клеветой впоследствии закрыли. Информации о нем больше не появлялось ни в сообщениях пресс-служб ни МВД, ни следственного комитета. Видеообращение В пятницу, 17 декабря, в интернете появилось видео с названием «Извините, господа, это — настоящий фашизм». Его разместили на одном из YouTube каналов Кабардино-Балкарии. Его записали жители республики, больные онкологией. Они обратились к Казбеку Кокову и попросили его встретиться с ними. Удивительно, но в тот же вечер представителю сообщества онкологических пациентов КБР Аксане Кучменовой позвонили из аппарата главы и правительства республики и сообщили, что Казбек Коков готов выслушать все претензии и предложения. Встреча активистов состоялась на следующий день и продлилась более двух часов. «Мы высказали абсолютно всё, что нас волновало. Жалобы, претензии и наши пожелания. Нас слушали, не перебивая. Уделили два часа времени. Казбек Валерьевич заверил нас, а также пообещал, что с этого дня мы под его четким контролем. Что по каждому пункту нами изложенного он лично разберется. Что понесут наказания те, кто этого заслуживает. О моих попытках неоднократных попасть к нему на приём, он, к сожалению, даже не знал. Он так нам сказал», — сообщила Аксана Кучменова на своей странице в Instagram. По словам активистки, хотя «встреча и не решила проблемы прямо сейчас, но появилась надежда, что ею займутся как положено». В ходе беседы с главой республики было высказано требование не только о возобновлении регулярных поставок медицинских препаратов в Кабардино-Балкарию, но и об отставке министра здравоохранения Рустама Калибатова и главного врача онкологического диспансера Малхаза Цикоридзе, так как они не исполняют своих должностных обязанностей и «наживаются на больных». Кроме того, Коков заявил, что в Нальчике появится паллиативное отделение для онкобольных, которое так необходимо тем, кто находится на последних стадиях заболевания и чьи родственники не могут оказывать им квалифицированную помощь в домашних условиях. Сейчас на эти цели во всей республике выделено всего пять койко-мест, которые находятся в двух сельских больницах. Интересно, что 18 декабря на сайте госзакупок от лица министерства здравоохранения Кабардино-Балкарии и онкологического диспансера были выставлены более 15 тендеров на приобретение лекарств, в том числе и дорогостоящих. Сложно говорить о том, совпадение ли это или же просто плановые закупки. Но тот факт, что они были размещены после шумихи в соцсетях и встречи с главой республики, заставляет задуматься, что все же в ближайшее время жизнь онкобольных из КБР станет хоть немного лучше и что им больше не нужно будет записывать унизительные видеообращения, вымаливать лекарства или ездить за сотни километров в другие республики, чтобы получить лечение, положенное по закону.