Фонды, люди, волонтеры – кто еще может помочь семье Логвиненко спасти сына?
24 сентября 2020 года в обычной семье Логвиненко произошло ожидаемое знаменательное событие – родился Коленька. Счастье, которое так предвкушали, длилось совсем недолго.
Папа Николая Логвиненко:
- Когда сыну был 1 месяц мы начали замечать, что он лежит подозрительно спокойно и не так активно двигает ножками, как раньше. Мы объяснили это переходом на смесь, т.к. грудного молока было недостаточно. 5 ноября на УЗИ головного мозга врач сказала, что результаты нужно показать неврологу, но беспокоиться не о чем. На консультации невролог отметила, что, согласно результатам УЗИ, ребенок пережил ишемию и отправила на дообследование. 12 ноября мы уже были в больнице, где невролог предположила, что, возможно, у Коленьки Спинальная мышечная атрофия (СМА).
Генетический анализ подтвердил у ребенка самую агрессивную форму СМА 1 типа. При таком заболевании в организме нарушается выработка белка SMN — протеина выживаемости мотонейронов. Без этого белка мотонейроны – нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус – отмирают, сигнал в мышцы ног, спины и отчасти рук просто не идёт. Мышцы за ненадобностью перестают работать при полностью здоровом мозге.
Чтобы выздороветь, Коле нужен всего один укол ZOLGENSMA. Препарат не зарегистрирован в России, поэтому его покупка лежит полностью на семье.
- Сначала мы ничего не знали об СМА, и казалось, что всё это неправда, просто ошибка. Нам ничего толком не объяснили, мы не понимали, что нужно делать, куда идти. Коленька сейчас в реанимации больницы Краснодара на аппарате искусственной вентиляции легких. Днем и ночью всей семьей и вместе с волонтерами мы прикладываем все усилия, чтобы собрать средства на ZOLGENSMA. Только он может «починить» сломанный ген.
Стоимость ZOLGENSMA – около 165 млн рублей. Всего 1 укол позволит ребенку начать жить и развиваться по привычному пути.
На наш призыв о помощи уже откликнулось много неравнодушных людей, но сумма столь высока, что необходима помощь и земляков, и жителей других городов. Просим принять участие в сборе. У нас есть странички в соцсетях, где я регулярно выкладываю отчеты – ни один рубль не остается неучтенным.
Помочь Коле Логвиненко:
Фонд" Помогать легко"
короткий номер для смс 3443 с текстом: спасу (пробел)300,
где 300 - это любая сумма пожертвования.
Фонд "Добрый волшебник"
Короткий номер для смс (Россия): Отправьте СМС на номер 3434 с текстом:
волшебник (пробел)300, где 300 - это сумма в рублях (она может быть любой от 10 руб. до 5 000 руб.)
Сбербанк: 4817 7603 2589 2408 Логвиненко Константин Антонович (папа Коли)
Онлайн платёж +79186978367
LOGVINENKO K. A
Тинькофф: 5536 9139 1021 0505
Логвиненко Константин Антонович (папа Коли)
Альфа Банк: 4584 4328 4875 6541
Яндекс деньги: 4100116422856561
- - - *Внимание: кроме этих реквизитов помощи – других нет.
Источник: pervomajskoe.net