«У меня появятся новые возможности»: в Кузбассе девочка с редким генетическим заболеванием стала популярным блогером
Многие жители Междуреченска знают свою юную 13-летнюю горожанку Лизу Неяскину. Добрая и улыбчивая девочка с редким генетическим заболеванием, прикованная к инвалидному креслу, стала блогером. Ребёнок с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) ведёт свой канал на YouTube, а сейчас развивает страницу в Instagram.
В первый день весны девочка отметит день рождения. В канун этого праздника Лиза рассказала своим подписчикам о мечте. Всей душой девочка и её родители хотят купить кресло-коляску с электроприводом. Это приобретение сделает жизнь Лизы ещё активнее, подвижнее, радостней и откроет новые возможности. Страшный диагноз СМА не приговор
С развитием интернет-технологий и социальных сетей возможности пользователей расширились. В один клик мы можем узнать о том, что происходит за сотни, тысячи и сотни тысяч километров от нас. Именно так родилась сегодняшняя история. Её главная героиня – это Лиза Неяскина.
«Я живу в Междуреченске. У меня есть мама, папа, младший брат, домашние животные. На этой фотографии мне четыре месяца. До этого возраста мои родители даже не могли представить, какое испытание нам нужно будет проходить всем вместе», — так начался наш диалог с 13-летней девочкой.
Дальше в разговор вступает её мама.
«Изначально поставили диагноз врождённая миопатия (хроническое прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, характеризующееся первичным поражением мышц – прим.ред.). Когда Лизе исполнилось два года, стало понятно, что он неверный. Диагноз СМА подтвердился врачи из Томска в 2018 году. Лизе тогда уже было 11 лет», — поясняет Анна Неяскина.
К этому времени девочка потеряла многие привычные способности, которые есть у её сверстников.
«В шесть лет дочка перестала ходить. У нас развился сколиоз 3 и 4 степени, спина превратилась в вопросительный знак. Во время переходного периода стало ещё сложнее. Лиза не могла держать ручку, сильно уставала. К тому же стали появляться пролежни», — вспоминает мама.
Но девочка с помощью своих родителей научилась справляться с трудностями. Она – ученица 7 «Д» класса 24 междуреченской гимназии. Учится на домашнем дистанционном обучении. Кроме школы посещает кружки, занимается плаванием. Недавно девочке предложили стать участником местной команды КВН.
Активная жизнь не даёт повода для грусти. Лиза и её мама стремятся успеть везде. Чтобы удобнее было выходить из квартиры и спускаться по лестничному маршу Анна Неяскина, обратилась в УК. По её запросу в подъезде установили специальный подъёмник. Интернет-пользователи уже сравнили его с «космической платформой».
Рассказывая о своих увлечениях, Лиза готова говорить много и долго.
«Мне нравится плавание. В воде у меня больше физических возможностей. А ещё я мечтаю стать адвокатом и мне нужен красный аттестат, поэтому стараюсь учиться на «хорошо» и «отлично». В 2019 году я решила попробовать себя в роли блогера и создала канал на YouTube. Снимаю видео на разные темы. Ещё я занимаюсь вокалом и учусь актёрскому мастерству. Чуть раньше, вместе с мамой, мы делали разные поделки. Участвовали с ними в конкурсах. А теперь бережно храним наши грамоты и дипломы». На её канале больше тысячи подписчиков. И все они активно участвуют в Интернет-жизни Лизы. Поддерживают, делятся советами, новостями. Бесценный подарок на день рождения
В канун прошлого дня рождения Лизы от междуреченских врачей пришла новость. Медики попросили семью собрать документы, касающиеся болезни ребёнка. В семье зародилась надежда на спасительное лекарство. И действительно, 25 сентября 2020 года Лиза Неяскина получила первый укол препаратом «Спинраза».
«Были сложности с введением лекарства, но я готова это пережить. После укола я чувствую в себе больше силы. Мне хочется летать. Приходит вдохновение и энергия. Чувствуются изменения в организме. Стали работать руки и пальцы», — говорит Лиза.
Сейчас 13-летняя девочка готовится к пятой дозе «Спинразы». Её поставят уже в марте. В дальнейшем Лиза будет получать препарат три раза в год на протяжении всей жизни. Отметим, что в 2020 году Министерство здравоохранения Кузбасса приобрело одно из самых дорогих лекарств в России – препарат для лечения редкого генетического заболевания – СМА.
«Для обеспечения пациентов в 2020 — 2021 гг. в 2020 году закупили препарат «Спинраза» на сумму 513 млн. 300 тыс. рублей. Всего приобрели 65 флаконов», — сообщили Сибдепо в областном Минздраве. «Я многое смогу делать сама»
Не смотря на всю активность Лизы, многое, что хочется делать целеустремлённой девочке, ей не под силу. Причина кроется в ограниченности движения. Однако юная жительница Междуреченска нашла выход из этой непростой ситуации – кресло-коляска с электроприводом.
Но на пути к мечте возник новый барьер. Стоимость такой коляски для обычной семьи из Кузбасса сравнима с покупкой нового автомобиля. Цены на них начинаются от 500 тысяч рублей. Но и эту, казалось бы, тупиковую ситуацию, девочка смогла решить. В своих социальных сетях она рассказала жителям Кузбасса и всей России о своей мечте. Пост пользуется популярностью у её земляков, а также жителей других регионов России.
«Эту коляску я хочу потому, что у меня появится новые возможности. Я многое смогу делать сама. Разговаривая с людьми, я увижу лицо собеседника, пойму его эмоции. «Научусь» дотягиваться до тех предметов, до которых не хватает сил поднять руку или не позволяет рост… Я смогу самостоятельно смотреть в окно, сейчас я делаю это только с помощью мамы или папы. Я буду видеть мир выше и больше», — пояснила 13-летняя девочка.
Специальный лифт, имеющийся в коляске, станет надёжным помощником Лизы. Кроме того, в данной модели есть регулирующаяся спинка. Это позволит девочке не только сидеть, подниматься, но и прилечь в любой момент.
«Сейчас у меня есть коляска, но в ней нет некоторых очень важных функций… После долгого времени нахождения в ней мне становится больно сидеть, ведь в ней я могу находится только в одном положении», — пишет в Instagram Лиза.
За три дня, с момента публикации поста с обращением, удалось собрать чуть больше 80 тысяч. Для тех, кто может и готов помочь девочке, все необходимые сведения есть на её странице в Instagram.