Круглый стол на тему редких заболеваний пройдет в Дагестане
МАХАЧКАЛА, 11 мая – РИА «Дагестан». Круглый стол на тему «Субъекты РФ о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями» пройдет в здании Правительства РД 12 мая. Об этом информагентству сообщили в пресс-службе Национальной организации больных редкими заболеваниями «Генетика».
Мероприятие организовано Комитетом Народного Собрания РД по здравоохранению, труду и социальной политике с участием членов Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».
В рамках круглого стола представят результаты исследований из III Ежегодного бюллетеня Экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким заболеваниям, собранные со всех регионов РФ, а также материалы федеральных экспертов по изменению государственной и региональной политики в сфере РЗ и действующего законодательства. Будет обсуждаться нормативно-правовую база для помощи пациентам с редкими заболеваниями в регионе, новые заболевания в регистрах и готовность к их обеспечению в рамках программам федеральных и региональных гарантий.
Отдельная часть мероприятия будет посвящена формированию экспертных центров региона и обсуждению необходимости разработки и внедрения в РФ комплексной Федеральной программы медицинской, социальной помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
В работе круглого стола примут участие депутаты Государственной Думы РФ, члены Экспертного Совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким заболеваниям, депутаты Народного Собрания РД, представители органов исполнительной власти, врачи, представители общественных организаций и СМИ.
Мероприятие пройдет 12 мая с 9:00 до 11:00 по адресу: город Махачкала, проспект Расула Гамзатова (Ленина), дом 1 (для прессы в режиме видео-конференц-связи).
Подключится к онлайн-конференции можно будет по ссылке