Выплаты на детей с редкими болезнями появятся на Южном Урале

Семьи, в которых растут дети с редкими заболеваниями, получат дополнительную поддержку властей Челябинской области. Это ежемесячные выплаты.

Дополнительная мера социальной поддержки семей, воспитывающих детей с редкими заболеваниями, разработана по поручению губернатора Челябинской области Алексея Текслера. Законопроект направлен в Заксобрание региона.

Ежемесячные денежные выплаты будут получать родители детей с ихтиозом и буллезным эпидермолизом. Это генетические кожные заболевания. Они неизлечимы, больным нужен постоянный уход.   

Размер выплаты составит 5 тысяч рублей.

«Дети, страдающие ихтиозом или буллезным эпидермолизом, постоянно нуждаются в специализированных средствах ухода и перевязочных материалах, поэтому важно оказывать материальную поддержку», – отметила министр социальных отношений Челябинской области Ирина Буторина.

Сегодня в Челябинской области 12 детей, страдающих ихтиозом, и 8 – с диагнозом «буллезный эпидермолиз». Для оформления выплаты родителям нужно будет обратиться в управление социальной защиты населения по месту жительства.

Напомним, ранее в Челябинской области утвердили ежемесячную выплату для семей, в которых растут дети с диагнозом «целиакия», также введена поддержка для семей, где есть дети с фенилкетонурией.