Ребенок со СМА умер, не дождавшись укола «Спинразы»

В Красноярском крае умер ребенок со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Как сообщают следователи, «неустановленные должностные лица» Красноярского краевого клинического центра охраны материнства и детства вовремя не ввели ребенку препарат «Спинраза». Это привело к смерти. Возбуждено уголовное о халатности.

В прокуратуре Красноярского края уточнили, что ребенок со СМА скончался во вторник во время транспортировки из больницы в Ачинске в перинатальный центр в Красноярске.

Мама умершего годовалого мальчика рассказала «360», что укол «Спинразы» им одобрили еще в октябре 2020 года, но инъекцию так и не сделали. «С уколом тянули, потому что ждали, пока финансы поступят. Финансы поступили 1 января. Потом были задержки при покупке, но я не знаю. Сделать раньше не удалось, потому что не были закуплены лекарства», — заявила женщина.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкая наследственная болезнь, при которой ребенок утрачивает моторные функции и теряет способность двигаться. Недуг поражает и мышцы, нужные для дыхания, поэтому ребенок может просто перестать дышать. Единственное зарегистрированное в России лекарство для таких детей — это «Спинраза». Один укол стоит около восьми миллионов рублей.