Деликатная тема: как в Краснодаре оказывают поддержку людям с особенностями в развитии

Простое сложное

Приготовить завтрак, выбрать одежду, выйти на улицу — у большинства из нас не возникает трудностей при выполнении этих простых ритуалов. Мы сетуем на жизнь, находим повод для огорчения, теряя вкус и радость нового дня и упуская из виду главное.

То, что для многих является нормой, для людей с особенностями развития остается мечтой. Порой несбыточной. Звучит высокопарно, но вдумайтесь: чтобы приготовить себе еду, добраться из точки А в точку Б или расплатиться за покупки в магазине, человеку с ограниченными возможностями здоровья приходится прикладывать немалые усилия. Каждое новое достижение — это победа над самим собой и жестокими негласными правилами, которые имеют место в обществе и сильно осложняют и без того трудную задачу.

«Краснодарские известия» поддерживают социальный проект «Открытая среда» в Краснодаре, который помогает людям с расстройством аутистического спектра (РАС). Его руководители пригласили нас посетить квартиру сопровождающего типа, где Евгений Филипповский учится жить без родителей. В этом ему помогает тьютор, учитель-дефектолог и коррекционный педагог Елизавета Коломиец, которая приходит к Жене три раза в неделю. Вместе они готовят сложные блюда, если нужно оплатить услуги ЖКХ или снять пенсию в банке — тоже вдвоем, но в целом парень справляется с ежедневными бытовыми вопросами сам.

Страшная перспектива

У Жени есть родители, и он дееспособен, а это значит, что психоневрологический интернат ему не грозит, но так везет далеко не всем. По словам руководителя «Открытой среды» Анны Маловой, России нужно принять законопроект «о распределенной опеке» — систему, когда опеку распределяют между государством, НКО и родственниками.

— Не диагноз определяет, может ли человек с РАС жить один или нет, это зависит от его навыков, выстроенной системы сопровождения и в случае смерти родителя — дееспособности. Аутизм не является единственной причиной, по которой человека могут забрать в интернат и лишить его дееспособности. Если он теряет опекуна, остается один и при этом недееспособен, тогда ему нужен опекун, а если его нет, то таким опекуном может стать государство, и в этом главная проблема. Если Женя останется один, мы уверены, что он не попадет в интернат, потому что сейчас у него уже достаточно навыков для жизни с минимальным сопровождением, и мы стремимся, чтобы этого сопровождения становилось все меньше. Плюс у него есть работа, и в социальном плане он защищен,

— объясняет Анна Малова.

Психоневрологические интернаты — это учреждения закрытого типа, в которые проще попасть, чем выйти. Если человек с РАС оказывается без опекуна, то других перспектив, как и шанса на нормальную жизнь, у него не остается. Условия — как в самой настоящей тюрьме: решетки на окнах, переполненные палаты, практически отсутствует мебель. Прогулка, прием пищи, выход в туалет, отбой — строго по расписанию. О каком улучшении состояния может идти речь, если человека помещают в подобную среду?

— Недавно в одном из таких интернатов в Челябинской области при невыясненных обстоятельствах умер ребенок. У мальчика сначала был диагностирован аутизм, но потом ситуация начала ухудшаться. Вскрытие произведено, но причина смерти не установлена. Никто не знает, что на самом деле происходит за этими стенами. Если бы у Жени не было родителей или опекуна, представляете его в таком учреждении? Здесь он может заниматься чем хочет — он живет. Женя такой же человек, как я, как вы,

— рассказывает Елизавета Коломиец.

Хотел бы увидеть картины Пикассо вживую

Женя готовился к нашей встрече. Несмотря на то что общается с журналистами не в первый раз, переживал, что от волнения станет сильнее заикаться. К косым взглядам, нападкам в школе, жестоким комментариям со стороны прохожих он привык с раннего детства, и это видно невооруженным взглядом. Это больно.

— Думаю повесить в прихожей картины, чтобы не было так пусто. Каждый день я не убираю, конечно, считаю, что процесс все-таки должен приносить удовольствие, а не быть в тягость. Уборкой занимаюсь по средам, а сегодня как раз среда, и до вашего прихода я уже переделал много дел. Так что вам повезло!

— рассуждает Евгений.

— У вас есть любимый художник? — спрашиваю я, пока мы все перемещаемся из просторной прихожей на кухню.

— Вопрос хороший! Пожалуй, мне нравится Пабло Пикассо, вот его картины я хотел бы увидеть вживую,

— меняется взгляд парня и уходит напряжение.

— А в музей ходить любите?

— Если честно, не помню, когда был там в последний раз — времени не хватает. Вы, наверное, знаете, что я еще посещаю театральную студию «Лестница»? Бывает, что ошибаюсь, когда играю в спектакле, но все равно получаю удовольствие. Недавно понял, что мне больше нравится не слова учить, а разбираться в их смысле, погружаться в свою роль. Конечно, я не особо развит в интеллектуальном плане, но стараюсь изо всех сил. Нравятся мне и занятия живописью в «Открытой среде». Я даже выставку своих акварелей хотел устроить, но все руки не доходят,

— отвечает Евгений.

Сколько стоит молоко

В уютной квартире на первом этаже с видом на зеленый двор действительно очень чисто. Мы проходим на кухню, завязывается беседа о ценах на продукты первой необходимости. Женя говорит, что в магазине без помощи Лизы ему сориентироваться пока трудно — никак не получается уложиться в определенную сумму, сетует, что не может запомнить, сколько стоит молоко.

— А сколько стоит молоко? — спрашиваю я.

Правильный ответ знает только Лиза — ни я, ни Женя не угадываем. Парень рассказывает, что умеет готовить простые блюда: этому его научили дома и на тренировочной квартире, которую он посещал вместе с другими воспитанниками «Открытой среды». Он может самостоятельно сварить себе макароны, испечь яблочный пирог.

— В одном из интервью вы говорили, что мечтаете научиться готовить настоящий кубанский борщ. Как успехи?

— Нужно, чтобы рецепт отложился у меня в голове, а для этого суп надо сварить тысячу раз. Это не самое сложное блюдо в плане приготовления. Я думаю, что если чего-то очень сильно захотеть, то все возможно,

— отвечает Евгений.

И тут же добавляет, что чаще всего готовит под чьим-то контролем: беспокоится, что так же вкусно, как у мамы, у него не получится.

— Я себя знаю,

— подытоживает молодой человек.

Становится ясно, что парень осознает, что определенные проблемы со здоровьем у него существуют. Складывается впечатление, что ему хочется выйти за привычные рамки, но что-то его там сдерживает, не дает расправить крылья. Как жить, понимая, что ты не такой, как все?

— Он знает, что у него аутизм и что все ребята с РАС разные. Женя хорошо воспринимает все инструкции и довольно быстро всему учится, предполагаю, что у него нет когнитивных нарушений — в «Открытой среде» есть студенты, которым все дается очень тяжело,

— комментирует Елизавета Коломиец, когда мы остаемся с ней наедине.

Между тем Евгений Филипповский — не только первый человек на Кубани с аутизмом, который самостоятельно живет в квартире сопровождающего типа, но и первый официально трудоустроенный: его еще до пандемии наняли делопроизводителем в одну из крупных краевых компаний.

«А еще со мной живет ежик»

Как правило, тяжелые психологические травмы начинаются со школы. Специалист считает, что очень важно говорить об аутизме, менять сознание людей, готовить их к общению с таким человеком. Часто сами родители не хотят признавать наличие проблемы, и их можно понять: страх получить диагноз доминирует и, по мнению психологов, это серьезная проблема. В нашей стране пока что не очень хорошо разработана система ранней помощи, когда аутизм у детей выявляют в раннем возрасте, но чем раньше начать работать, тем шансов больше, даже если речь идет о грубых когнитивных нарушениях.

— У меня был случай в практике. Мама принимает тот факт, что ребенок с особенностями развития, но всячески ограждает его от социума. Она не возит его в транспорте, потому что боится взглядов. Я пыталась донести до нее, что с этим должен работать психолог. Если мы закрываем ребенка с раннего возраста, то дальше станет только хуже. Его необходимо включать в общественную среду, чтобы он привыкал к людям, а они — к нему. Но важно, чтобы и среда, в свою очередь, была готова к этому,

— рассказывает Коломиец.

Замечаю, что по всей квартире развешаны визуальные памятки с картинками: включить в розетку, положить в эту корзину и т.д. Они есть рядом с телевизором, над плитой, в ванной — так Жене проще сориентироваться. Он говорит, что сегодняшний мир сильно изменился, и с таким складом ума, как у него (парень опять напоминает нам о своем диагнозе), они необходимы.

— Конечно, можно было обойтись и без них, но могу кое-что перепутать,

— комментирует парень.

— Как проводите время, когда Лиза и ваш сосед Влад не приходят?

С Женей проживает еще один молодой человек, правда, пока не на постоянной основе. Парни учатся взаимодействовать друг с другом, разрешать, если требуется, конфликтные ситуации. Как правило, на квартире сопровождения живут ребята, которые готовы к самостоятельной жизни, такие как Женя и Влад. На тренировочной квартире обучаются студенты с разным уровнем способностей и навыков.

— Мне не бывает скучно. Я всегда нахожу себе занятие. Читаю, складываю пазлы, стираю. У меня на балконе вещи сушатся, видите? Сегодня вечером планирую их погладить. А еще у меня есть ежик. Правда, он пока живет со мной временно, но я за ним ухаживаю. Не знаю почему, но люблю ежиков с детства, правда, взять его на руки и погладить опасаюсь. Ежи разные бывают, но этого точно не стоит беспокоить. Лиза смелая, она его все-таки один раз погладила, а у меня духу не хватает,

— рассказывает Евгений.

Таких семей и людей много

В конце встречи я задаю Жене вопрос, который задаю многим собеседникам: «Чего не хватает этому миру?» Вопрос нейтрален, но у молодого человека вызывает яркие эмоции и, как мне кажется, серьезные переживания.

— Я мог бы не отвечать на этот вопрос, но, учитывая, что он в финале, отвечу. Этому миру не хватает доброты. Мне бы очень хотелось, чтобы люди научились слышать друг друга, но я не уверен, что это возможно,

— говорит молодой человек.

Организация «Открытая среда» несколько лет занимается тем, что делает жизнь аутичных людей и их семей полноценной. Ребят с особенностями развития учат взаимодействию с окружающим миром, для них проводят мастер-классы и экскурсии. Родителей и опекунов, а также педагогов, которые работают с детьми, имеющими диагноз «аутизм», учат принимать их такими, какие они есть.

У благотворительной организации в обозримом будущем может появиться вторая квартира сопровождающего проживания в одном из жилых комплексов.

— На текущий момент мы ведем переговоры с нашим благотворителем. Они пообещали нам подарить еще одну квартиру. Мы уверены в том, что откроем несколько квартир, потому что таких семей и людей, у которых есть надежда на самостоятельную жизнь и которые не нуждаются в сопровождении интернатного типа, очень много. Мы надеемся, что совместно с администрацией, благотворителями и обществом сможем подарить им эту жизнь,

— делится Анна Малова.

Материал подготовила Анна Климанц

Сообщение Деликатная тема: как в Краснодаре оказывают поддержку людям с особенностями в развитии появились сначала на Краснодарские известия.