Пациент скорее мёртв, чем жив

В ноябре прошлого года в фонде «МойМио»‎ появилась новая подопечная семья из Удмуртии: два парня с миодистрофией Дюшенна 30 и 34 лет и их субтильная, маленькая, изможденная мама. Один из ребят был с показателями углекислоты, несовместимыми с жизнью. Почему так произошло?

Для человека с болезнью миодистрофия Дюшенна, с детства разрушающей мышцы, без серьезной медицинской помощи 30 и 34 года жизни — это не только победа. Это время огромного количества осложнений. Это возраст, в котором пациент отчаянно нуждается в динамическом наблюдении врачей и медицинской поддержке. Старший брат Сергей нашёл фонд и связался с нами в ситуации ЧП: младший, Дима, в очень плохом состоянии, «уже бредит»‎. Когда мы выяснили условия жизни семьи и состояние парней, то срочно отправили на место реаниматолога из Москвы.

По приезду врач обнаружил у Дмитрия содержание углекислоты в крови с показателем 117, что означает: пациент скорее мёртв, чем жив. Это критичное состояние, за которым следует фатальный исход.

Если бы настойчивый брат не вышел на связь с фондом, если бы у фонда не было программы скорой помощи, если бы в Ижевск не отправился доктор, то через какое-то время семья потеряла бы брата и сына от последствий гиперкапнии (высокого содержания углекислоты в организме) или, простыми словами, от отравления углекислым газом.

Всего этого не случилось бы, если бы братьям с прогрессирующим заболеванием, инвалидам с детства, оказывалась медицинская помощь. В том числе паллиативная. Закон о паллиативной помощи, например, содержит понятия «активное динамическое наблюдение пациентов»‎, «направление пациентов при наличии медицинских показаний в медицинские организации для оказания специализированной медицинской помощи, а также организация консультаций пациентов врачами-специалистами»‎.

И вот даже так: «Медицинская организация, в которой принято решение об оказании паллиативной медицинской помощи пациенту, организует: направление в орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации обращения о необходимости предоставления социального обслуживания пациенту».

Если бы закон работал, не случилось бы опасного накопления углекислоты в крови у Димы, не было бы болевого синдрома и одышки у Сергея, а мама, возможно, смогла бы получить помощь и несколько минут отдыха в день.

Но закон — это буквы, а помощь — это система. Наблюдая наших подопечных, сложно говорить слово «система» с пиететом и благодарностью. Представим себе владельца автомастерской. Если клиенты жалуются на мастера по ходовке или карбюраторщика, что делает владелец? Наверно, вынесет предупреждение. Жалобы продолжатся — расстанется с карбюраторщиком, слесарем. Или, скажем, в автомастерскую будут часто заглядывать потенциальные клиенты в поисках электрика, а его нет. Что сделает владелец (назовем его управленец)? Наймет электрика.

Но государственная система — это не автомастерская. А управленец в больничке или паллиативной службе — не владелец бизнеса. Зачем ему развитие или улучшение качества/расширение компетенций? Деньги дали, деньги освоили. Фсё. И не верится: неужели и правда всё?

Только благодаря многократным запросам, просьбам к чиновникам и даже обращению в прокуратуру братья перестали быть невидимыми. А Диме удалось «выбить» жизненно необходимое оборудование — привезли кислородный концентратор и аппарат вентиляции легких Пуритан. Сказали: «Аппарат настраивать надо, но мы не знаем как». Так и оставили.. Концентратором легко пользоваться, вставил канюли, включил кнопочку. Кислородный концентратор, который мог стать причиной смерти. «...На кислороде почти постоянно, но не сильно помогает, состояние тяжелое. Почти перестал говорить, путает слова, сонный и вялый» — так описывал состояние брата Сергей.

Да, еще во время всей этой бумажной волокиты ребята обращались с просьбой провести врачебную комиссию. В одном из официальных ответов хрупкой маме было предложено привезти (на себе, видимо) двух здоровых обездвиженных парней в поликлинику. О том, что комиссии могут проходить по месту жительства тяжелых пациентов, чиновники от медицины предпочли не вспомнить. «А раз вы не приедете — мы комиссию перенесли на неопределенное время».

Что мы имеем на сегодня?

После сложной ситуации в ноябре фонд не смог оставить ребят, у которых есть только уставшая вымотанная мама. Благодаря экстренной помощи реаниматолога Дмитрий был стабилизирован. Фонд предоставил во временное пользование аппарат масочной вентиляции. Мы отправили Диме специальную многофункциональную кровать, потому что человек с сильными деформациями не может спать на обычном раскладном диване с промятым матрасом.

9 декабря фондом был отправлен запрос Министерству республики и в аппарат губернатора на оказание помощи паллиативным пациентам Дмитрию и Сергею Александровым. В котором было указано, в чем экстренно нуждается Дмитрий и какую помощь/содействие фонд готов оказать. Например, организовать обучение врачей, чтобы они понимали специфику нервно-мышечных пациентов.

Понимая, что такие вещи быстро не происходят, мы заключили договор с коммерческой медицинской организацией, чтобы Дима снова не оказался в состоянии риска для жизни. Мы надеялись, что поддержав месяц-два таким образом семью, у местных государственных служащих будет время организовать оказание паллиативной помощи братьям Александровым.

Прошло три месяца. За это время семье позвонили 1 раз, проведена комиссия на дому — работает, эврика! Но по сей день заключение комиссии на руки не выдают. Аппарат вентиляции, необходимый Дмитрию, он не получил. Дышит Дима с помощью резервного аппарата фонда «МойМио». Фонд оплачивает услуги врача, который еженедельно посещает семью, оплачивает работу сестры, которая дает маме несколько часов отдыха в неделю. Все это входит в содержание паллиативной помощи, которую развивает государство. Которую братья все еще ждут.

Это не единственная экстренная ситуация, с которой мы столкнулись за последние месяцы. Здесь же, помимо Ижевска, проблемы с подопечными из Азова, Иркутска, Красноярского края, Санкт-Петербурга, Брянска, Самары... Получается, что паллиативная помощь для нервно-мышечных пациентов в нашей стране часто заканчивается обеспечением не всегда подходящими медицинскими изделиями. И всё.

Мы смогли помочь ребятам благодаря программе срочной помощи. Чтобы мы успевали спасать и других ребят, нужны деньги: отправить экспресс-почтой спасительный аппарат, оплатить медицинские услуги, и многое другое. Чтобы деньги на программу спасения были — просим вас сделать любое пожертвование по ссылке https://mymiofond.ru/pomoch/

Спасибо!