Все города России от А до Я

Russian.Cityрегиональные новости городов России 24/7 на русском +

Топ

В Краснодаре родители больной девочки вышли на пикет из-за смены лекарства

56

Родители больной муковисцидозом девочки из Геленджика вышли с одиночным пикетом к зданию администрации Краснодарского края. Они требуют вернуть больным муковисцидозом прежний препарат.

Раньше пациентам выписывали препарат трикафта, который производится в США. Это лекарство признано безопасным и эффективным во всём мире.

Помогало оно и 13-летней девочке. Её родители рассказали, что она почти забыла о своей болезни, ходила в школу и вела полноценный образ жизни.

Недавно Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» провёл закупку, в которой победил поставщик, предложивший меньшую сумму. Теперь в России больным муковисцидозом будут выписывать аргентинский препарат трилекса.

В России это лекарство не проходило клинических испытаний. Также нет информации о том, что этот препарат используется в Аргентине или других странах.

— Это же не стулья закупить, а обеспечить здоровье детям. Разве можно о лекарстве судить по цене, когда речь идёт об их жизнях, — приводит слова матери девочки издание «Утренний Юг».

Муковисцидоз — это наследственное заболевание, при котором поражаются экзокринные железы и жизненно важные органы. Вылечить его нельзя, но можно замедлить развитие заболевания.

Фото: A42.RU


Новости Краснодарского края
Краснодар

Родителям подростка, напавшего на школьников в Краснодаре, грозит депортация


Губернатор Кубани рассказал о состоянии спасенных в Керченском проливе моряков

Вениамин Кондратьев поздравил ветерана ВОВ с вековым юбилеем

Кондратьев: загрузка отелей Кубани в Новый год составит до 90%

Вениамин Кондратьев поздравил кубанцев с Днём Конституции

Все новости Геленджика на сегодня

Россияне назвали отели в Зеленоградске самыми комфортабельными в России

В Геленджике состоится выставка дочери поэта Роберта Рождественского

Как выглядят самые необычные винодельни России

BelkaCar и МТС Premium увеличили кэшбэк на поездки в приложении каршеринга





Moscow.media

Персональные новости

Другие новости Геленджика

Спорт в Краснодарском крае

Весь спорт в России и в мире



Новости тенниса
WTA

Арина Соболенко получила награду WTA за преданность делу и продвижение женского тенниса


Загрузка...

Псковский футболист Владислав Мастерной перейдёт в клуб Первой лиги «Черноморец»

Тренер Семин: "Краснодар" удивил тем, что стал хорошо играть в обороне

В «Рубине» объяснили, почему не продали Даку в «Спартак» или «Краснодар»

Ульяновскую «Волгу» пополнили бывший «космонавт», чемпион Абхазии и 18-летний талант «Краснодара»


Частные объявления в Геленджике и в Краснодарском крае



Авто в Краснодарском крае
Блоги

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: Отделение СФР по Москве и Московской области оплатило свыше 243 тысяч дополнительных выходных дней по уходу за детьми с инвалидностью


Новости от партнёров в Геленджике


Коронавирус в Краснодарском крае
Краснодарский край

Моряков с танкера «Волгонефть-212» доставили в больницу Анапы



Экология в Краснодарском крае

Персональные новости

Новенькие Apple Watch Series 10 сравнили с более дешевыми Samsung Galaxy Watch 7

Почетными гостями турнира «Кожаная кепка» памяти Юрия Лужкова станут Леонид Якубович и Геннадий Хазанов

Ротенберг ждет амнистии от Трампа, Кузнецов зажег за Россию после скандального бана. Итоги Кубка Первого канала

EVITA BEAUTY STORE - интернет-магазин косметики премиум-класса!

Спорт в Краснодарском крае
Музыкальные новости
Сергей Брановицкий

Питчинг Релиза. Отправить релиз на Питчинг.


Другие города России


Геленджик

Новогодний ажиотаж: отели Кубани будут загружены до 90%


BelkaCar и МТС Premium увеличили кэшбэк на поездки в приложении каршеринга

Правительство дополнительно выделило более 10,5 млрд рублей на поддержку аэропортов на юге и в центре России

Правительство выделило на поддержку аэропортов 10,5 млрд рублей

15 декабря 2024 года состоятся краевые соревнования " на призы главы муниципального образования город-курорт Геленджик" по быстрым шахматам.


Russian.City — новый бренд от федеральной интернет-платформы Russia24.pro (в содружестве с сайтом 123ru.net) – мгновенная публикация новостей в Геленджике и в любом городе, онлайн, бесплатно, 24/7 при участии BigPot.News.

Russian.City (Города России) — технологичный агрегатор региональных новостей России в адаптивном календарном формате на основе новейшей авторской информационно-поисковой системы SMI24.net с элементами искусственного интеллекта, гео-отбора, тематического таргетинга и возможностью мгновенной публикации авторского контента в режиме Free Public.

Russian.City — ваши оперативные новости, частные объявления, работа, знакомства, аренда и другое инфо онлайн 24/7, посуточно в любом уголке России, в том числе в Геленджике сегодня и сейчас совместно с уже популярными проектами Moscow.Media, News-life.pro, SportsWeek.org, Life24.pro и др. Присоединяйтесь к нам онлайн в России, в Украине, в Беларуси, в Абхазии, в мире.

Опубликовать свою новость в Геленджике можно мгновенно — здесь.


Все города России от А до Я

Бастрыкин запросил доклад по вопросу заражения чесоткой в интернате Бурятии

Михаил Ведерников на встрече с руководством Группы «Роснано» обсудил сотрудничество в сфере высоких технологий

Группа компаний «Правосеть» вводит лояльные условия оплаты до конца года

Актёр Джонни Депп дал деньги россиянке для открытия ювелирного бутика в Москве


Актриса Наталья Гудкова призналась, что была любовницей женатого мужчины

Боремся с прокрастинацией: 7 советов нейропсихолога

Балаган года

Международный конкурс искусства «Сокровища нации» 2024


Загрузка...

Геленджик

В Краснодаре родители больной девочки вышли на пикет из-за смены лекарства


Загрузка...

Новости Крыма на Sevpoisk.ru

Путин в Краснодарском крае
Краснодарский край

Орловчанку отметили медалью и грамотой президента России


Навальный в Краснодарском крае