Болезнь гениев или кто такие люди «дождя»?
1 АПРЕЛЯ. ЧЕРКЕССК. Они видят мир по-другому, не любят контактировать с обществом, имеют «странности» в поведении и нарушения речи. Родители и воспитатели часто принимают их за одаренных детей со своими особенностями, но врачи уже давно определили их диагноз — «расстройство аутистического спектра».
В преддверии Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма, который отмечается ежегодно 2 апреля редакция РИА «Карачаево-Черкесия» побеседовала с кандидатом психологических наук, заведующей лабораторией образования и комплексной абилитации детей с аутизмом ФГБНУ «Института коррекционной педагогики» Марией Михайловной Либлинг и узнала о том, что такое расстройство аутистического спектра, и что известно о причинах его развития.
- Мария Михайловна, про людей с заболеванием аутизма ходит масса домыслов и слухов. Им приписывают гениальность, их считают детьми или людьми «индиго». Возникает вопрос давний как мир - что же это за такое заболевание – аутизм, и кто такие люди «дождя»?
- Расстройства аутистического спектра (РАС) – это группа расстройств психологического развития, для которой характерны выраженные проблемы в области общения и социального взаимодействия, а также ограниченное, стереотипное, повторяющееся поведение.
Такие расстройства являются врожденными, и полностью проявляются, как правило, к 2,5 – 3-летнему возрасту. По данным Всемирной организации здравоохранения распространенность РАС составляет примерно 62-65 на 10 000 детей. У мальчиков РАС встречается в 4 раза чаще, чем у девочек.
- Расскажите, какие причины возникновения этого заболевания, и могут ли влиять внешние факторы на причины его возникновения? Например вакцинация.
- Точные причины РАС до сих пор не установлены, однако, доказано, что расстройства аутистического спектра являются врожденным, то есть связаны с биологическими причинами, а не с ошибками в воспитании ребенка или другими внешними факторами. В настоящее время исследуются генетические факторы, обменные процессы, особенности нервной системы таких детей. Выявлено более 100 генов, ассоциированных с РАС. Вероятность рождения ребенка с РАС в семьях, где уже есть ребенок с РАС, является достаточно высокой.
Кроме того, установлена связь между возникновением РАС у ребенка и перинатальными вредностями: недоношенностью плода, использованием матерью во время беременности некоторых лекарств.
Вместе с тем, в настоящее время нет достаточных данных для того, чтобы приписывать каким-либо из этих факторов решающее значение в развитии РАС; считается, что они «срабатывают» только во взаимодействии с генетической предрасположенностью. Исследования не подтверждают связи между применением вакцин и риском возникновения РАС, вакцины не повышают вероятность РАС у привитых детей.
- Как проявляется данное заболевание? Как его распознать?
Ключевые проявления РАС исчерпываются двумя группами нарушений: нарушения общения и социального взаимодействия и ограниченное, стереотипное, повторяющееся поведение.
- Можно рассказать об этих группах подробнее?
- Конечно! Нарушения общения и социального взаимодействия в раннем возрасте проявляются в сложности формирования эмоциональной привязанности к близким людям, снижении или отсутствии зрительного контакта, снижениезаинтересованности и способности поддерживать взаимодействие со сверстниками и взрослыми. Ребенок почти не реагирует на обращенную речь и имя; как правило, не подражает, не интересуется совместной игрой, не может длительно удерживать внимание на том, во что его вовлекают взрослые.
Кроме того, нарушения общения в раннем и дошкольном возрасте могут также проявляться в полном отсутствии речи или, в том случае, если речь присутствует, она может быть стереотипной,например, ребенок может многократно задавать один и тот же вопрос, может отвечать эхолалиями, то есть повторять, как эхо, заданный ему вопрос.
Вторая группа - ограниченное, стереотипное, повторяющееся поведение проявляется, прежде всего, в требовании неизменности окружающей обстановки, режима дня, маршрута прогулки, а также в избирательности в еде, одежде и т.п.
Самостоятельная активность ребенка с РАС также стереотипна, и часто проявляется в поиске и постоянном воспроизведении определенных ощущений и впечатлений: например, в разбрасывании, постукивании, облизывании игрушек или в других однообразных манипуляциях с ними.
Поиском таких стереотипных впечатлений объясняются и необычные интересы ребенка с РАС, часто проявляющиеся уже в раннем возрасте: например, наблюдение за движущимися предметами, увлечение определенными темами (интерес к алфавиту, цифрам, названиям и отдельным характеристикам предметов). К проявлениям такого рода также относятся повторяющиеся движения, например, раскачивания, взмахи руками, кручение пальцами рук и прочие.
-Можно ли смягчить все симптомы заболевания и играет ли важную роль ранняя диагностика?
-Конечно можно и конечно играет! Доказано, что чем раньше ребенку с РАС оказывается специальная помощь, тем лучше ее результат. Для выявления риска РАС у ребенка воспитатели, педагоги, родители ребенка могут использовать один из скрининговых тестов, имеющиеся в сети Интернет на русском языке: M-CHAT, CARS, CASD, SCQ. Эти тесты имеются на сайтах общественных организаций, оказывающих помощь людям с аутизмом и их семьям; заполнить анкету и самостоятельно подсчитать результат, чтобы определить, находится ли ребенок в группе риска по РАС, не сложно; важно предварительно посмотреть, на детей какого возраста рассчитана данная методика.
Если риск формирования РАС подтвердился, необходимо как можно скорее пройти медицинскую диагностику. Диагноз может поставить только детский врач-психиатр.
- Могут ли такие дети получать образование?
- К школьному возрасту проявления аутизма, как правило, несколько смягчаются, однако, особенности развития, связанные с нарушением коммуникации и социализации, остаются. Эти нарушения во многом определяют поведенческие особенности подростков и взрослых с РАС: беспомощность даже в простых коммуникативных ситуациях, крайнюю социальную незрелость, наивность, простодушие, сложности в поддержании диалогов и понимании общих правил, стремление придерживаться стереотипов в общении и взаимодействии с другими людьми.
- Существует ли при данном заболевании «волшебная таблетка» или препараты, которые могли бы полностью восстановить ребенка или человека?
- В настоящий момент нет ни одного лекарственного препарата, способного влиять на ключевые симптомы РАС. Основные методы лечения РАС носят преимущественно немедикаментозный характер и включают поведенческие, образовательные и психологические вмешательства. Применение лекарственных средств рассматривают, как правило, в тех случаях, когда поведенческие симптомы вызывают значительные нарушения функционирования и не поддаются немедикаментозной коррекции.
- Многие родители с детьми с РАС придерживаются особого питания, помогает ли это?
- Не имеют доказанной эффективности многие методы, которые предлагаются родителям детей с РАС в частных клиниках: безказеиновая и безглютеновая диета, кетогенная диета, терапии с животными (например, дельфинотерапия), остеопатия, иглорефлексотерапия, биоакустическая коррекция, микрополяризация головного мозга, методика биологической обратной связи, мозжечковая стимуляция и многие другие.
- Мария Михайловна, расскажите, что же самое эффективное при данном заболевании?
- В настоящее время основным направлением помощи при РАС как в нашей стране, так и за рубежом, считается помощь средствами образования. Доказано, что специальная психолого-педагогическая помощь нужна всем людям с РАС на всем протяжении их детства и взросления. В нее входит:
- ранняя профилактическая помощь на этапе формирования РАС, которая может предотвратить инвалидизацию ребенка, не дать сформироваться наиболее тяжелым формам аутизма,
- специальная психологическая помощь ребенку с РАС и воспитывающей его семье в дошкольном возрасте,
- подготовка к школе и поддержка введения в класс,
- разработка специальных коррекционных программ, учебных пособий, поддерживающих обучение и социализацию ребенка и подростка с аутизмом.
- Многие люди с настороженностью относятся к людям с РАС, и/или на оборот пытаются начать общение. Как пояснить что данный человек не опасен для общества, и как научит общество уважать пространство людей «дождя»?
- К «особым людям», имеющим ментальные нарушения или другие проблемы здоровья (нарушения слуха, зрения, опорно-двигательного аппарата и пр.) в современном обществе отношение вряд ли можно назвать уважительным или помогающим (за редким исключением). Так что проблема «настороженности» и отсутствия уважения к личности и к личному пространству человека с ограниченными возможностями здоровья не касается исключительно людей с РАС, она гораздо шире.
В свою очередь, редакция РИА «Карачаево-Черкесия» напоминает, что родители республики могут обращаться в ФГБНУ «ИКП» на бесплатную горячую линию консультирования родителей по телефону: 8 (800) 444-22-32 с 9.00 до 21.00 и записаться на одну из форм консультации:
Индивидуальные очные или онлайн-консультирования родителей
Видео-консультации для родителей на ресурсе сайта ФГБНУ «Институт коррекционной педагогики» (в разделе Родительские недели)