В Челябинске родители детей с ихтиозом или буллезным эпидермолизом могут подать заявление на денежную выплату
С сегодняшнего дня управления социальной защиты в Челябинске и области начали принимать заявления на предоставление ежемесячной денежной выплаты родителям, которые воспитывают ребятишек диагнозом «ихтиоз» или «буллезный эпидермолиз». Размер выплаты — пять тысяч рублей. Получить ее могут родители или законные представители ребенка до 18 лет, страдающего таким редким заболеванием.
Решение о назначении выплаты будет приниматься в течение 45 рабочих дней с момента подачи заявления и пакета документов. Сама же выплата будет назначаться с первого числа месяца подачи заявления.
Родители или законные представители ребятишек, болеющих ихтиозом или буллезным эпидермолизом, должны предоставить:
С инициативой ввести дополнительную меру поддержки семьям, в которых воспитываются дети с такими редкими заболеваниями, ранее выступил губернатор Алексей Текслер. Соответствующий проект закона был внесен на рассмотрение в областной парламент в сентябре этого года. Депутаты предложение главы региона поддержали.
При этом со следующего года предусмотрена индексация суммы выплаты.
Оба заболевания тяжелые и требуют постоянного наблюдения. Ихтиоз — наследственное заболевание кожи, характеризующееся нарушениями ороговения. Таких ребятишек называют «дети-рыбки»: из-за мутации генов и биохимических дефектов на коже появляются чешуйки, похожие на рыбью чешую.
Буллезный эпидермолиз относится к группе генетических и клинических гетерогенных заболеваний. Эта болезнь проявляется образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, при таком диагнозе кожа особенно ранима и чувствительна даже к незначительной механической травме. Из-за сверхчувствительной кожи ребятишек, которым поставлен такой диагноз, называют «дети-бабочки».
Добавим, что аналогичная выплата с 1 января этого года предоставляется семьям, в которых воспитываются детей с диагнозами «фенилкетонурия» и «целиакия».
Решение о назначении выплаты будет приниматься в течение 45 рабочих дней с момента подачи заявления и пакета документов. Сама же выплата будет назначаться с первого числа месяца подачи заявления.
Родители или законные представители ребятишек, болеющих ихтиозом или буллезным эпидермолизом, должны предоставить:
- документ, удостоверяющий личность заявителя;
- документ, подтверждающий регистрацию заявителя по месту жительства в Челябинской области;
- свидетельство о рождении ребенка, страдающего ихтиозом или буллезным эпидермолизом;
- решение социальных органов об установлении опеки (попечительства) над несовершеннолетним либо договора об опеки или попечительстве над такими ребятишками;
- документ, удостоверяющий полномочия законного представителя и его личность (в случае, если от имени заявителя выступает его представитель);
- реквизиты банка и номер лицевого счета, на который будут перечисляться деньги.
С инициативой ввести дополнительную меру поддержки семьям, в которых воспитываются дети с такими редкими заболеваниями, ранее выступил губернатор Алексей Текслер. Соответствующий проект закона был внесен на рассмотрение в областной парламент в сентябре этого года. Депутаты предложение главы региона поддержали.
При этом со следующего года предусмотрена индексация суммы выплаты.
Оба заболевания тяжелые и требуют постоянного наблюдения. Ихтиоз — наследственное заболевание кожи, характеризующееся нарушениями ороговения. Таких ребятишек называют «дети-рыбки»: из-за мутации генов и биохимических дефектов на коже появляются чешуйки, похожие на рыбью чешую.
Буллезный эпидермолиз относится к группе генетических и клинических гетерогенных заболеваний. Эта болезнь проявляется образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, при таком диагнозе кожа особенно ранима и чувствительна даже к незначительной механической травме. Из-за сверхчувствительной кожи ребятишек, которым поставлен такой диагноз, называют «дети-бабочки».
Добавим, что аналогичная выплата с 1 января этого года предоставляется семьям, в которых воспитываются детей с диагнозами «фенилкетонурия» и «целиакия».