Ребенок с редким заболеванием из Челябинска выиграл спасительное лекарство. Ежегодно американский производитель препарата проводит лотерею.
Малышка из Челябинска выиграла в лотерею бесплатную дозу самого дорогого лекарства в мире.
Для родителей двухлетней Василисы Кубышкиной это означает, что ребенок будет жить. О страшном диагнозе — спинальная мышечная атрофия — мама Васи узнала, когда девочке было восемь месяцев. С такой болезнью дети обычно не доживают даже до двух лет.
«Конечно, это было жутко. Я просто лежала дома примерно два месяца. Я не могла ничего делать, и я не могла подойти к своему ребенку. Я думала, она умирает, я не хочу к ней привыкнуть просто», с ужасом вспоминает Виктория Кубышкина, мама девочки.
Василиса не могла самостоятельно поворачиваться, держать головку. Болезнь поразила участок нервной системы, контролирующий движение мышц. Физическое развитие девочки полностью остановилось. Лекарство от этой болезни считается самым дорогим в мире. Его стоимость составляет примерно 175 миллионов рублей. Одного укола этого препарата достаточно, чтобы полностью избавится от недуга. Ежегодно американский производитель лекарства разыгрывает препарат в лотерею. Василиса стала счастливой обладательницей нового билета в жизнь.
«Это коробочка, в которой лежал препарат за 175 миллионов рублей. Обычная такая картонка. Но я очень сильно попросила в госпитале, чтобы нам его отдали домой, чтобы показывать Василисиным внукам, как мы спасали их бабушку», — показывает мама Василисы.
Уже видны первые результаты от лечения: Василиса набирается сил, у нее появляется мышечный каркас, девочка может сидеть.
Мама Васи решила, что теперь просто обязана помочь детям и их родителям, оказавшимся в такой же ситуации. Виктория завела свой блог в социальных сетях, где рассказывает об особенностях редкого заболевания и лечении Василисы.
Пасха в Челябинске: где освятить куличи и встретить Благодатный огонь
Павла Десяткова назначили главным тренером ХК «Витязь»
Заморозки в воздухе и на почве: какие катаклизмы пообещали южноуральцам синоптики
Russian.City — новый бренд от федеральной интернет-платформы Russia24.pro (в содружестве с сайтом 123ru.net) – мгновенная публикация новостей в Челябинске и в любом городе, онлайн, бесплатно, 24/7 при участии BigPot.News.
Russian.City (Города России) — технологичный агрегатор региональных новостей России в адаптивном календарном формате на основе новейшей авторской информационно-поисковой системы SMI24.net с элементами искусственного интеллекта, гео-отбора, тематического таргетинга и возможностью мгновенной публикации авторского контента в режиме Free Public.
Russian.City — ваши оперативные новости, частные объявления, работа, знакомства, аренда и другое инфо онлайн 24/7, посуточно в любом уголке России, в том числе в Челябинске сегодня и сейчас совместно с уже популярными проектами Moscow.Media, News-life.pro, SportsWeek.org, Life24.pro и др. Присоединяйтесь к нам онлайн в России, в Украине, в Беларуси, в Абхазии, в мире.
Опубликовать свою новость в Челябинске можно мгновенно — здесь.