Двухлетней Маше срочно нужна помощь в борьбе со спинальной мышечной атрофией
Двухлетняя Маша из Алтайского края постепенно теряет возможность двигаться. Причина — спинальная мышечная атрофия. Вовремя начать борьбу с недугом помешала местная бюрократия, а сейчас срочно необходимы специальные аппараты стоимостью почти миллион рублей. Таких денег у многодетной семьи нет.
СМОТРЕТЬ ВИДЕО: Двухлетней Маше срочно нужна помощь в борьбе со спинальной мышечной атрофиейСпинальная мышечная атрофия — генетическая проблема, из-за которой умирают нервные клетки спинного мозга, отвечающие за движения, в том числе дыхательные. У Маши — заболевание 2-го типа. Это не самый сложный вариант, но болезнь быстро прогрессирует.
Симптоматической терапией и тренировками ее не сдержать. Для лечения необходим препарат «Спинраза». С этим согласилась врачебная комиссия, но не чиновники. Семье пришлось судиться с алтайским Минздравом, и суд встал на сторону родителей. В начале лета они добились права на дорогостоящую терапию, но даже после этого получить лечение не удалось.
Сейчас все силы семьи брошены на то, чтобы продержаться до терапии. Список необходимых для выживания аппаратов у ребенка с таким диагнозом — внушительный. Что-то родители покупают сами, но бюджета многодетной семьи на все, что нужно девочке срочно, не хватает.
Ирина Черножукова, руководитель проекта «Помощь детям» благотворительного фонда «Вера»: «Это специальная виброплатформа. которая поможет задержать регресс ее двигательной активности, и также ей нужно приобретение откашливателя, чтобы она могла беспрепятственно совершать вдох и выдох».
Есть надежда, что Машу еще удастся поставить на ноги. Врачи дают обнадеживающие прогнозы, если поскорее начать лечение и успеть сохранить как можно больше двигательных навыков.
Чтобы помочь Маше, отправьте СМС на номер 9333 с суммой пожертвования цифрами. Например: 100.