Почему личный пример критически важен для того, чтобы посильное пожертвование стало в обществе нормой

На прошлой неделе удалось закрыть сбор денежных средств на лечение Лени Ямковского из Астрахани: укол, способный остановить развитие у мальчика редкой и потенциально смертельной болезни – спинально-мышечной атрофии (СМА), вместе с реабилитацией стоили более 2 млн долларов. Это стало возможно благодаря помощи огромного количества людей, включая знаменитостей из шоу бизнеса и миллиардера из списка Forbes.

В новом мире, где бушует пандемия коронавируса, институту благотворительности все сложнее. Общее благосостояние упало, пожертвований стало на порядок меньше. А число тех, кому требуется помощь, день ото дня растет: теперь методами краудфандинга мы помогаем не только детям и взрослым с тяжелыми заболеваниями или в тяжелых жизненных ситуациях, но и врачам, которым не хватает масок и защитных костюмов, пенсионерам, которым теперь нельзя выходить из дома, или тем, кто потерял работу.

Кто помогает?

В России есть несколько каналов благотворительности: люди, помощь от которых аккумулируют некоммерческие организации, государство, бизнес. Из-за кризиса сложнее всего приходится некоммерческим организациям (НКО) — именно к ним обращаются за помощью в первую очередь, поскольку они заметнее всего на арене филантропии. Но сегодня и у компаний, и у граждан, для которых раньше благотворительность была привычной статьей расходов, доходы сократились — а, значит, сократились и возможности поддерживать других. В связи с кризисом фонды вынуждены сокращать штат, а иногда и вовсе закрываться. Ведь по закону фонд может потратить на внутренние нужды не более 20% собранных средств — при этом нужно платить зарплаты сотрудникам, арендовать помещение, оплачивать коммунальные услуги.

Государство также берет курс на то, чтобы расширять возможности оказания помощи тяжелобольным детям. На доходы граждан более 5 млн рублей подоходный налог поднимут с 13% до 15% — деньги уже с начала 2021 года будут направляться на финансирование медицинской помощи детям, страдающим жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями. Им будут покупать дорогостоящие лекарственные препараты, медицинские изделия, оплачивать реабилитацию. Однако эта система только набирает обороты и не может охватить всех сразу. А у детей, страдающих СМА, счет идет на дни.

Спинальную мышечную атрофию лечат за счет препарата под названием Zolgensma, попавшего в Книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире. Одной инъекции достаточно, чтобы остановить развитие болезни, но стоит она более 150 млн рублей. При этом срок, когда препарат может подействовать, сильно ограничен: болезнь быстро становится необратимой. В России СМА страдает в среднем от 900 до 2000 человек. На данный момент только в реестре фонда "Семьи СМА" 913 больных этим заболеванием, 751 из которых — дети.

Именно с такой проблемой столкнулись родители Лени Ямковского, о котором мы говорили в начале статьи. 166 млн (более 2 млн долларов) на лечение собирали по всем возможным каналам, но сроки поджимали, и в конце концов к сбору подключился Алишер Усманов, закрыв крупной суммой сбор. Однако общее число детей с диагнозом СМА слишком велико и, к сожалению, не всем из них удается родиться под счастливой звездой.

Кто может помочь?

Основными источниками помощи в каждой из историй были и остаются те, кто отправляет СМС, увидев по телевизору больного ребёнка, или те, кто подписывается на пожертвования самым разным благотворительным проектам. Кроме того, есть фонды, государство и бизнес — они создают условия для системной благотворительности в стране.

Однако существует еще одна категория участников процесса благотворительности. Это те, кто доносит информацию: журналисты, блогеры, медийные личности. В истории Лени Ямковского они сыграли важную роль: российские знаменитости написали письмо миллиардерам из списка Forbes с просьбой помочь мальчику, сюжет показали на федеральном телевидении. Под обращением подписались более 60 актеров, певцов, телеведущих, блогеров.

То, что селебрити небезразличны к судьбам нуждающихся в помощи, лишний раз доказывает, что они — незаменимый ресурс, который может вывести благотворительность на новый уровень. Но сделать это они могут, оказывая не только информационную, но и участвуя финансово.

Ученые доказали, что есть прямая связь между личностью благотворителя и дальнейшими пожертвованиями. Согласно исследованию The Economic Journal, решение о том, жертвовать деньги на что-то или нет, часто связано с суммой, которую отдал на благотворительность предыдущий жертвователь. Не менее важный фактор — "лицо" того, кто уже оставил пожертвование. Помощь от анонимных филантропов гораздо меньше вдохновляет людей, чем поддержка, оказанная известным человеком, вызывающим доверие. Кроме того, вероятность новых пожертвований пропорциональна количеству взносов уже сделанных: чем больше первых, тем больше вторых.

Пожертвования, направленные известными людьми, не только побуждают их аудиторию на аналогичный поступок, но и помогают решить проблему недостаточного доверия людей к НКО. Широко известно, что сегодня люди скорее подадут бездомному, чем направят деньги в фонд: доверие к ним находится на довольно низком уровне. Только 36% россиян думают, что большинству международных НКО можно доверять, и только 47% уверены, что большинство благотворительных организаций прилагает все усилия для помощи тем, для кого они создавались. При этом фонды позволяют упорядочить благотворительность, не просто помогая отдельным нуждающимся, но инициируя перемены во всей системе. Благодаря фондам в России пересматриваются списки разрешенных препаратов и вводятся новые лекарства, закупается инновационное оборудование и строятся центры, в больницы приезжают доктора из других стран, чтобы сделать самые сложные операции и обучить этому коллег.

Сегодня в России уже достаточно не только миллиардеров, но и миллионеров – владельцев среднего и малого бизнеса, топ-менеджеров крупных компаний, ведущих представителей культуры, науки, спорта с солидными гонорарами и сотнями тысяч подписчиков в соцсетях. Многие из них давно и регулярно жертвуют крупные суммы на благотворительные нужды. Их личный пример критически важен для того, чтобы посильное пожертвование стало в нашем обществе нормой, культурным кодом. Только с таким кодом наше общество созреет по-настоящему, а помощь придет ко всем, кто в ней нуждается.